Medicina e ricerca

Sclerosi multipla: una campagna per "sintonizzare" pazienti e medici sui sintomi della malattia

di Luigi Lavorgna*

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A partire da inizio giugno, i Centri di Sclerosi Multipla, capillarmente presenti sul territorio nazionale, saranno i partner ideali della campagna Sintomizziamoci, Sintonizzare pazienti e medici sui sintomi SM, ideata da Almirall e patrocinata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Veicolare le informazioni sulla sclerosi multipla con contenuti informativi chiari e “sintonizzati” tra popolazione generale e specialisti neurologi è la mission della campagna di informazione e sensibilizzazione che si diffonde attraverso due canali paralleli: fisico e digitale. Oltre ai CSM, sarà il mondo dei social network, e in particolare Instagram, con la pagina dedicata Sintomizziamoci, il luogo privilegiato per animarne i contenuti attraverso post divulgativi su sintomi, suoni collegati, testimonianze di persone con SM e video pillole scientifiche.
Protagonisti di un laboratorio di ricerca-intervento sono state sei persone con sclerosi multipla, quattro donne e due uomini. Hanno raccontato la propria storia, la propria esperienza nel rapporto con il neurologo, e descritto sintomi ed emozioni con l’aiuto di un team di esperti che mi ha visto coinvolto per indagare la sclerosi multipla e favorire la comprensione dei meccanismi patologici sottostanti la malattia. Con l'aiuto dell'intelligenza artificiale e l’elaborazione di grandi dataset abbiamo fatto un passo avanti verso la comprensione della complessità della Sclerosi Multipla e la sua classificazione clinica. Ma non siamo ancora giunti a poter profilare i pazienti con un’accuratezza tale da realizzare una vera e propria personalizzazione della cura. Tuttavia, siamo sulla buona strada. Attraverso l’intelligenza artificiale abbiamo l’occasione di poter guardare contemporaneamente ad una mole di dati così da poter avere maggior informazioni su come evolverà la malattia, in termini di progressione della disabilità e di risposta ai farmaci. Per una cura farmacologica personalizzata sarà necessario integrare l’insieme di tutti i dati biologici e immunologici riguardanti i pazienti con SM così da poter capire quale è il profilo che in quel momento si presta maggiormente ad una specifica terapia.
La diagnosi di Sclerosi Multipla Primariamente Progressiva (SMPP) ad oggi rimane una diagnosi principalmente clinica. La risonanza magnetica, comunque, è di grande aiuto; infatti, ci permette di identificare alcune caratteristiche suggestive di una forma PP, su tutte la distribuzione delle lesioni. Non è possibile tuttavia prevedere la sclerosi multipla PP con risonanza in quanto, ribadisco, risulta essere una diagnosi clinica basata sull’osservazione della modalità di comparsa e progressione dei sintomi.
Anche se non specifiche, alcune caratteristiche di imaging del midollo spinale sono tipiche nei pazienti con SMPP. Nei pazienti con SMPP e in quelli con SMRR (Sclerosi Multipla Recidivante Remittente), la localizzazione delle lesioni in regioni critiche del sistema nervoso centrale (midollo spinale, regioni infratentoriali e sostanza grigia) e l'elevata attività infiammatoria rilevata dalla risonanza magnetica nei primi anni dopo la diagnosi, sono fattori di rischio per la disabilità a lungo termine e il futuro decorso progressivo della malattia. Queste misure sono valutabili nella pratica clinica. Il ruolo della risonanza magnetica nella diagnostica della SM è indiscutibile, e molti altri dati potrebbero derivare da questa indagine. Quasi tutti gli aspetti della corretta gestione dei pazienti con SM si basano sulla correlazione dell'evoluzione clinica e della risonanza, dalla scelta iniziale del trattamento alla valutazione dell'efficacia di quest’ultimo, all'identificazione dell'attività subclinica o progressione di malattia. La risonanza nel tempo ha acquisito un ruolo anche prognostico tramite l’utilizzo di nuove metodiche per lo studio delle lesioni della sostanza bianca, grigia e buchi neri con tecniche come il trasferimento di magnetizzazione, tensore di diffusione e risonanza magnetica per spettroscopia di protoni.
Accanto ai progressi tecnologici, fondamentali per conoscere sempre meglio la malattia, altrettanto importante è la relazione comunicativa medico – paziente. Su questo aspetto si focalizza la campagna che affida ai suoni, quale strumento metaforico universale scelto per dare voce alla sclerosi multipla, il compito di sintonizzare pazienti e medici sulla stessa “sintonia”. Il medico e il paziente, infatti, devono essere in accordo affinché i reali sintomi e bisogni del paziente siano tutti ben compresi. Il medico deve assolutamente entrare nella vita del suo assistito per capire come personalizzare la terapia. Ne deve valorizzare tutti gli aspetti addirittura potenziando e migliorando la vita delle persone con SM, grazie a una terapia studiata sulla conoscenza precisa e puntuale di ogni singolo sintomo, decodificato anche grazie ai suoni. La SM è una sfida della medicina contemporanea e questa sfida mi pare proprio che la stiamo vincendo.

*Neurologo AOU Università "Luigi Vanvitelli" e Coordinatore del Gruppo Digitale della Società Italiana di Neurologia


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