Sclerosi multipla: sintonizzare pazienti e medici sulla decodificazione di sintomi e bisogni

Paradossalmente uno fra gli aspetti più complessi nel trattare i sintomi della sclerosi multipla è come trattarli. In tal senso il capitolo relativo ai disturbi sfinterici e sessuali è forse quello che necessita di una maggiore capacità relazionale da parte del medico e di una maggiore disponibilità da parte della persona con sclerosi multipla (SM). Eppure i disturbi sfinterici, sia vescicali (incontinenza, anche con urgenza minzionale e ritenzione) che intestinali (stipsi), sono presenti dal 50% al 70% delle persone (a seconda se urinari o intestinali e il tipo di malattia) mentre quelli sessuali anche sino all’80%.

Il vero modo per cercare di ridurre l’impatto di tali sintomi sulla quotidianità, nasce dal dichiararli: ciò permette al neurologo di suggerire figure specialistiche, molto spesso componenti del team multispecialistico, dello stesso centro che, dopo alcune valutazioni diagnostiche, offriranno suggerimenti terapeutici, sia farmacologici che strumentali. Nel caso di quelli sessuali, la complessità della funzione che risente di importanti influenze psicologiche, necessiterà spesso del supporto psicoterapeutico.

È facilmente intuibile, quindi, che il primo passo è quello comunicativo, medico/persona affetta da SM. E ciò necessita di un aspetto molto attuale nella professione medica e cioè la capacità di interagire con l’interlocutore permettendone l’espressione dei sintomi che maggiormente incidono sulla quotidianità, cercando di portarli verso un qualcosa di “possibile e previsto” senza l’alone della “eccezionalità nascosta”.

Le precedenti generazioni mediche, oramai quasi al tramonto, avevano appreso ed applicavano modalità che venivano tecnicamente definite come “paternalistiche” ma che in realtà erano molto “impositive”, e certamente molto lontane dalle auspicabili modalità deliberative in cui il medico cerca di intercettare le esigenze della persona ammalata e, a volte, si lascia andare ad una vera e propria immedesimazione. In definitiva i tabù sono ancora tanti nell’affrontare questi temi: la motivazione deve sempre nascere dalla determinazione nel voler controllare al meglio tutto ciò che può interferire sulla propria qualità di vita.

Il progetto Sintomizziamoci, Sintonizzare pazienti e medici sui sintomi SM, ideato da Almirall e patrocinato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che mi ha visto coinvolto, va proprio verso questa direzione: sintonizzare pazienti e medici sulla stessa lunghezza d’onda nella decodificazione di sintomi e bisogni.

*N eurologo, responsabile Centro per la Sclerosi Multipla della II Clinica Neurologica Università della Campania “L. Vanvitelli”