Un progetto per cambiare i paradigmi culturali sulla disabilità

Il progetto "Abitiamo nuovi spazi di libertà" è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
Si pensi, in primo luogo, all’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, legato ai temi della vita indipendente e dell’inclusione sociale, secondo il quale la persona con disabilità ha il diritto di vivere nella società, con la stessa "libertà di scelta" delle altre persone, primo fra tutti il proprio domicilio. Libertà di scelta, dunque, che richiama alla necessità di costruire le condizioni ambientali di accessibilità che garantiscano la piena realizzazione di questo diritto.
Non solo, la relazione tra la tutela delle libertà della persona e l’ambiente in cui essa vive richiama il concetto stesso dello stato di salute, sancito dall’Organizzazione mondiale della Sanità (Oms) e approvato nel 2001 dalla 54° World Health Assembly (WHA), che ci dice come lo stato di salute sia il risultato dell’interazione tra la persona, nella sua unicità e in una determinata condizione fisica, con l’ambiente sociale, familiare e lavorativo che la circonda.
È l’ambiente sfavorevole, dunque, che crea le condizioni di disabilità. Un cambio straordinario di paradigma che ci permette di accogliere la disabilità non più come un problema della persona, bensì come il gap tra ciascuno e l’ambiente nel quale ci si relaziona. Un ribaltamento della visione stessa di bisogno e di diritto, che pone il focus e l’attenzione sulla necessità di lavorare per rimuovere tutte quelle limitazioni funzionali legate all’ambiente e ai contesti sociali e culturali nei quali viviamo.
Eppure, per chi vive l’esperienza di una patologia come la Sla, la Sma o una Distrofia muscolare la libertà di vivere in autonomia si accompagna inevitabilmente alla necessità di essere aiutati e supportati anche nei più piccoli gesti quotidiani. Ecco perché questo progetto è prima di tutto un messaggio di valore, che racconta il desiderio di vivere una vita piena, che va oltre il sopravvivere alla malattia e che afferma il voler essere risorsa per la società.
Un laboratorio di studio, sperimentazione e innovazione, nel quale vi è pluralità di pensiero, esperienze e professionalità. Il progetto, infatti, si avvale della collaborazione di NeMOLab - il primo hub italiano di ricerca tecnologica dedicata esclusivamente alle patologie neuromuscolari – ed è supportato dal patrocinio di Aisla, Famiglie Sma e Uildm, le Associazioni nazionali delle persone con malattie neuromuscolari. Al nostro fianco la comunità scientifica e le istituzioni.
Pluralità di voci esperte che sono state raccolte in un documento programmatico, il Forward Paper , e che parte dall’analisi in profondità del bisogno rispetto a questi temi, attraverso il coinvolgimento di un primo gruppo pilota di persone con malattie neuromuscolari e loro caregiver – 46 in tutto - sui significati di autonomia; sui temi dell’abitare e del rapporto con la tecnologia. E i primi dati ci confermano come ciascuno viva un’esperienza personale di autonomia nel proprio ambiente domestico che non dipende solo dalla patologia, ma anche dal proprio vissuto, dalle abitudini, dalle aspettative e dai progetti di vita. Ed è intorno a questa esperienza personale che la tecnologia deve costruire una risposta mirata ed efficace. Non solo, per la maggior parte degli intervistati (il 74% circa) il caregiver è parte del costrutto di autonomia, la cui presenza diventa condizione indispensabile per la propria quotidianità. Ecco perché progettare una casa sicura e intelligente significa pensare ad uno spazio a misura del bisogno di ciascuno che si evolve anche in funzione della storia di malattia. E ancora, a fronte del desiderio di autonomia esistono resistenze e scarsa conoscenza delle opportunità che i nuovi dispositivi di controllo ambientale e domotici possono offrire (circa il 50% degli intervistati). Costruire una nuova cultura dell’inclusione significa anche rendere concretamente fruibile a tutti le opportunità di una tecnologia che oggi è sempre più raggiungibile.
Questi i temi affrontati dal progetto, che vuole essere prima di tutto un contributo al dibattito culturale che oggi si sta sviluppando, a partire dai principi della Legge Delega sulla Disabilità del 2021, per dare risposte nuove a nuovi bisogni di chi vive la grave disabilità motoria.
Questa è la sfida a cui siamo chiamati, lavorare perché il pensiero creativo e scientifico vadano oltre la visione del limite, per abbracciare lo sguardo su una nuova immagine di società nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti.
* presidente dei Centri Clinici NeMO