Autismo, servono misure strutturali. L’appello di Fondazione Sacra Famiglia

Lo scorso 13 gennaio il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli ha firmato due decreti che destinano alle Regioni i fondi "per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico" e "per la realizzazione di iniziative e progetti di carattere socio-assistenziale e abilitativo". Settantasette milioni di euro in totale saranno adibiti allo sviluppo di iniziative di ricerca, assistenza, assunzione del personale, formazione, rafforzamento della rete territoriale e progetti di vita individualizzati. Un progetto ambizioso, necessario, che va incontro agli sforzi e alle richieste del mondo delle associazioni e del terzo settore, storicamente in prima linea per erogare i servizi socio-sanitari di assistenza alle persone fragili e alle centinaia di migliaia di persone con disturbo dello spettro autistico che vivono nel nostro paese: oggi in Italia si stima che circa 1 bambino su 77 sia interessato da questa condizione (secondo l'Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico 2022) e le prospettive internazionali indicano un drammatico aumento in corso . La pressione sulla rete di assistenza, del resto, sta raggiungendo livelli senza precedenti esasperando le criticità che ormai cronicamente affliggevano i servizi socio-sanitari dei territori. Qui mancano le risorse economiche e i professionisti (infermieri ed educatori) necessari a garantire ai presìdi territoriali i mezzi per svolgere il proprio ruolo e contribuire a un modello realmente integrato di presa in carico dei pazienti con autismo: tra queste realtà c’è Fondazione Sacra Famiglia che assiste ogni anno più di 350 persone con autismo in Lombardia grazie a una rete capillare di strutture e servizi residenziali, ambulatoriali e domiciliari. Oltre all’aumento dei costi di gestione delle strutture, spesso insostenibile, la Fondazione sta affrontando le incertezze legate ai ritardi nella stabilizzazione delle sperimentazioni che porta avanti da ormai un decennio in Lombardia con servizi di counseling per l’autismo per bambini, ragazzi e famiglie, attraverso convenzioni stipulate con l’Agenzia di Tutela della Salute (Ats) della Regione, ma senza uno strutturale accreditamento e messa a sistema. Questo rende estremamente difficile il futuro di tali servizi, che danno risposta a così tante persone con autismo e alle loro famiglie. La Fondazione, infatti, da anni collabora e partecipa, anche tramite Uneba Lombardia, al confronto con le istituzioni per favorire soluzioni in cui la cura del benessere fisico e mentale passi anche da un’attenzione alla sfera della vita sociale della persona. In quest’ottica, serve un impegno strutturale per rafforzare servizi di residenzialità che offrano anche a chi convive con autismo una possibilità di vita il più possibile inclusiva e autonoma. La Fondazione ha dato vita a Blu Home, i primi appartamenti didattici domotici in Europa, che a Varese ospitano i bambini con autismo insieme alle loro famiglie. Anche la formazione sempre più integrata degli operatori dei servizi socio-sanitari è uno degli aspetti su cui serve intervenire con più urgenza. Dal 2021, la Fondazione realizza a Cesano Boscone (Milano) nella sede del Centro di Formazione Moneta, l’Autismo Academy in condivisione con il Consorzio SiR. Un percorso che offre agli operatori una formazione integrata per il trattamento delle persone con un disturbo complesso come quello dello spettro autistico. Quando parliamo di bisogno, d’altronde, non ci riferiamo a una condizione statica, ma a uno stato in evoluzione al cambiare degli scenari e della società: e chi si occupa di cura delle persone fragili deve avere più strumenti possibili per poter ascoltare e comprendere le necessità dell’altro.

* Direttrice dell’area Servizi innovativi per l’autismo di Fondazione Sacra Famiglia