«Malattie rare» svincolate dai nuovi Lea per permettere l'aggiornamento dell'elenco: la richiesta di Cittadinanzattiva

Svincolare l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare dai nuovi Lea targati Balduzzi, perché «i cittadini non possono attendere oltre». E' la richiesta del Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici (Cnmac) di Cittadinanzattiva, che ha partecipato alla consultazione pubblica avviata dal ministero della Salute sul Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016. E proprio nel Piano i pazienti chiedono invece di inserire il nuovo elenco, blindandone così il varo entro i 30 giorni dall'approvazione del documento.

«Basta con annunci e promesse che ogni volta non vengono rispettati - afferma il responsabile nazionale Cnmac-Cittadinanzattiva Tonino Aceti -. Sulle malattie rare si è detto e discusso tanto, ma ciò nonostante la situazione è ferma a oltre 10 anni fa. E' arrivato il momento di passare a fatti concreti a favore delle persone con patologie rare e loro familiari. E' questo il messaggio che vogliamo consegnare al nuovo Governo».

Il Piano sulle malattie rare dovrebbe contenere, secondo quanto richiesto
da Cittadinanzattiva: la previsione di risorse finanziarie aggiuntive per le malattie rare; la messa a punto, entro 60 giorni, di un'offerta pubblica di screening neonatali allargati a più malattie rare (attualmente garantita a livello nazionale solo su tre patologie) seguendo l'esempio virtuoso di Toscana (in cui lo screening è effettuato su 40 patologie rare), Liguria (30) ed Emilia Romagna (26); l'impegno a garantire servizi di supporto psicologico a chi è affetto da malattia rara e ai suoi familiari; l'impegno da parte dell'Aifa a velocizzare l'approvazione dei farmaci già' riconosciuti a livello europeo per la cura delle patologie rare e delle Regioni a renderli immediatamente disponibili per i cittadini; l'impegno a garantire programmi di audit civico dei centri di riferimento e più in generale della Rete nazionale delle malattie rare.