Malattie rare, Ad Ancona «Conoscere per assistere», corso per Mmg e pediatri

Al via il corso “Conoscere per assistere - Diagnosi e assistenza sulle malattie rare”, organizzato da Uniamo onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) rivolto ai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta della Regione Marche. Un'occasione per informare e offrire strumenti pratici agli operatori per orientarsi sulle priorità e sul “saper fare” di fronte al malato raro, bambino o adulto.

Le storie di chi si scontra con una malattia rara hanno quasi tutte un tratto comune, il ritardo nella diagnosi e un percorso fatto di dubbi, incertezze e grande paura. Medici di famiglia e pediatri hanno un'importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie, nella fase di sospetto diagnostico, di presa in carico e di supporto.

Nelle Marche, dove non si raggiungono grandi numeri di assistiti, soprattutto in ambito delle malattie rare, è più semplice fare rete anche con la medicina di base ed il territorio.
«L'auspicio - dice la Anna Ficcadenti, dirigente responsabile del Centro Regionale Malattie Rare - è che il lavoro condiviso potrà portare le Marche a interagire pure sui canali europei, ma, soprattutto, garantire continuità e professionalità nell'assistenza ad ogni età in un ambito così delicato come le patologie rare».

«Conoscere per assistere» è un progetto rivolto ai pediatri di famiglia e medici di medicina generale operanti a livello territoriale, realizzato da Uniamo Fimr Onlus, grazie all'intesa con le società scientifiche dei medici di famiglia e dei pediatri (Simg, Sip, Simgeped, Sigu) e insieme alle federazioni Fimmg e Fimp (medici di famiglia e pediatri) e in collaborazione con Farmindustria (Associazione delle imprese del farmaco).

Durante l'incontro si discuterà di come far nascere un sospetto diagnostico, per affrontare poi, in modo concreto e diretto, una serie di problematiche assistenziali trasversali (genetico-malformative, metaboliche, neurologiche, immunologiche, gastro-nutrizionali, dermatologiche ecc.) che i professionisti della salute devono fronteggiare nella vita quotidiana. Spazio verrà dato alle Associazioni, al problema dell'integrazione del paziente negli ambiti scolastici, lavorativi e sociali.

I dati epidemiologici riferiti all'età pediatrica rilevano che circa 1 persona su 200 è affetta da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Se si considera in termini globali l'insieme dei malati rari si è di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria.
Il progetto, arrivato al suo quinto anno di vita, prevede una serie di corsi formativi a titolo gratuito in tutte le regioni d'Italia. Il corso fornirà 6 crediti Ecm ai Pediatri di libera scelta e ai Medici di medicina generale che, oltre al requisito di presenza (100%), supereranno il test Ecm finale rispondendo correttamente ad almeno il 75% delle domande.