Malattie rare: a Parma “Facciamo Centro” accende i riflettori sul potere inclusivo dello sport

Per celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare, domenica 5 marzo Parma ospiterà la terza edizione di “Facciamo Centro”, l’iniziativa nata per sensibilizzare sulle malattie rare e avvicinare la comunità locale ai bisogni dei pazienti, utilizzando lo sport come strumento di inclusione e diffusione di valori sociali.
La manifestazione rientra nel Progetto “Community Hub And Sport Inclusivo” di CSAIn (Ente di promozione sportiva e sociale riconosciuto dal Coni e dal CIP-Comitato Italiano Paralimpico) finanziato dal ministero del Lavoro.
L’evento, aperto a tutti e gratuito, è organizzato dall’Associazione Sportiva “Sport In Action”, con il supporto tecnico del Comitato Provinciale CSAIn Parma e del Comitato Regionale CSAIn Emilia-Romagna, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) e EOS Edison Orizzonte Sociale Ets, e con il contributo incondizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia.
Grazie a un ricco programma di attività sportive e ludico-motorie amatoriali, “Facciamo Centro” intende offrire a pazienti e cittadini una giornata di evasione dalla quotidianità e di divertimento, ma sarà anche l’occasione per accendere i riflettori sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi, e sull’impatto psicologico e sociale che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.
In Italia, le malattie rare interessano oltre 2 milioni di persone e nell’80% dei casi sono di origine genetica. Vi è una grande variabilità rispetto all'età di manifestazione, che va dalla fase prenatale, alla nascita o durante l'infanzia, fino all'età adulta. Promuovere una maggiore conoscenza di queste condizioni e incoraggiare la comprensione delle problematiche che interessano le persone con malattia rara è fondamentale per abbattere le barriere sociali che ancora esistono.
“La persona con malattia rara ha diritto ad una presa in carico olistica: vale a dire azioni e obiettivi che prendano in considerazione, oltre a quelli sanitari, tutti gli aspetti di vita, dalla scuola, al lavoro, al tempo libero – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo -. Oltre ad un supporto psicologico, utile in tutte le fasi della patologia, è fondamentale l'integrazione delle attività sportive nella vita quotidiana. Se infatti lo sport è importante per tutti, secondo il detto "mens sana in corpore sano", per le persone con malattia rara rappresenta anche un'occasione di socializzazione. Riuscire a far praticare a tutti un'attività sportiva dovrebbe essere un obiettivo delle agende politiche e, integrare in questi percorsi le persone più fragili, una condizione imprescindibile”.