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Malattie rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli Cavaliere al Merito della Repubblica

di Radiocor Plus

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Il 2 giugno nel giorno della Festa della Repubblica Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di Osservatorio Malattie rare - OMaR, riceverà l’Onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica, conferita dal Capo dello Stato Sergio Mattarella. «Un momento importante per il mondo delle malattie rare in una data simbolica – commenta Ciancaleoni Bartoli –. La Festa della Repubblica è legata ai valori della nostra Carta Costituzionale, per la quale tutti i cittadini sono uguali, godono dello stesso diritto alla salute, alle cure, all’istruzione, al lavoro. Tra queste persone circa 2 milioni sono affette da malattie rare, visibili o invisibili. Per loro non sempre l’effettivo godimento dei diritti è un obiettivo raggiunto, c’è ancora della strada da fare, quella che percorriamo insieme a loro da 13 anni». L’onorificenza attribuita dal Capo dello Stato è anche un segnale di importanza per il mondo del giornalismo e in modo particolare, ricorda la direttrice di Osservatorio Malattie Rare, «per quei colleghi che hanno il coraggio e la tenacia di portare avanti temi difficili, che rinunciano a titoli e argomenti "acchiappa click" in favore di un giornalismo di servizio: anche a loro è dedicata questa Onorificenza».


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