Il modello sono gli Usa: un unico ente regista ed erogatore delle risorse

L' Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network del CDC di Atlanta ha pubblicato i dati riferiti alla rilevazione effettuata nel 2010 sulla frequenza dei disturbi dello spettro autistico nei bambini di 8 anni residenti in undici comunità di altrettanti Stati. A otto anni, l'età in cui si possono diagnosticare quasi tutti i disturbi dello spettro autistico, un bambino su 68 (pari a 1,47 per cento) ne risulta affetto. Questa stima risulta superiore del 30 per cento a quella analoga del 2008, pari a 1:88; superiore del 60 per cento a quella del 2006, pari a 1:110. Si ricorda che nel 2000 era pari a 1:150. L'incremento è enorme ed è costante nel tempo Si tratta di una rilevazione che viene effettuata ogni due anni dal 2000 e che si basa sulle informazioni sanitarie ed anche su quelle delle scuole. Il campione non ha la pretesa di essere rappresentativo della realtà americana, ma è indirizzato a migliorare le conoscenze sul fenomeno, per programmare i servizi e rendere più efficaci e precoci gli interventi dimostratisi idonei a migliorare la qualità della vita delle persone con autismo. L'ottanta per cento dei bambini diagnosticati a otto anni è già sottoposto a interventi specializzati, e ora si tende ad ampliare a tutti questa presa in carico.

Quale invece si presenta la realtà italiana? Il numero dei bambini con diagnosi dello spettro autistico è molto inferiore, non tanto perché il nostro Paese sia più sano, quanto piuttosto perché le diagnosi vengono effettuate soltanto per i casi più gravi. Una fra le poche Regioni che tengono un registro delle sindromi autistiche, il Piemonte, nel 2008 contava un caso ogni 270 bambini in età compresa fra i 6 e i 10 anni. Il dato americano è quattro volte superiore. Di conseguenza anche la presa in carico è deficitaria, sia come quantità sia come qualità, dato che da noi manca la specializzazione nel trattamento di questi casi. Le prime regioni che hanno applicato un piano per l'autismo sono state le Marche (2002) e la Sardegna (2003); inoltre sono stati istituiti alcuni centri specializzati in altre Regioni, che hanno adottato le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012 e la Linea guida n.21 dell'Istituto Superiore di Sanità, riferita al trattamento dei minori, del 2011.
In tutto il resto del Paese le famiglie sono costrette a pagare privatamente questi interventi, che costano anche 2000 euro al mese, oppure a rinunciare alla possibilità di abilitare i loro figli, con grave danno per il loro benessere e anche per le casse dello Stato, che si troverà a dovere gestire casi gravi, il cui costo assistenziale è stimato in circa tre milioni di euro per ogni vita.
In tutte le Regioni la Linea guida e le Linee di indirizzo, ottenute con grande ritardo, dopo ripetute sollecitazioni delle nostre Associazioni, riscontrano un notevole interesse, ma scarsa applicazione pratica. La proposta di legge che le nostre associazioni hanno presentato in gennaio al Senato chiede che queste raccomandazioni vengano estese con la forza cogente dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) a tutti i cittadini. Nessun bambino deve restare privo di quella forma di abilitazione-educazione speciale che si dimostrata efficace a ridurre la disabilità: intervento precoce, intensivo e strutturato secondo le metodiche basate essenzialmente sull'Analisi applicata del comportamento.

In Italia già ora esiste un esercito di insegnanti e di educatori che garantisce il rapporto uno a uno nei casi gravi: è sufficiente dare a questi operatori la formazione adatta e la supervisione di un coordinatore pedagogico esperto per ottenere buoni specialisti in grado di fare fronte alle necessità.
La legge è pure necessaria per recepire la risoluzione che l'Onu ha assunto alla fine del 2012, che riguarda le specifiche necessità dei disturbi dello spettro autistico.
L'indagine americana, che viene compiuta da una struttura che opera a livello federale degli Usa, valendosi di documentazione esistente a livello periferico presso i servizi sanitari, le mutue, e i servizi educativi. Si può auspicare che nel nostro Paese, dove la frammentazione delle competenze seguita alla modifica del titolo V della Costituzione e la mancata integrazione fra servizi sanitari, sociali e scolastici rende più difficile l'indagine epidemiologica, si imiti il modello americano, che affida a un organismo centrale (come quello che l'Istituto superiore di Sanità rappresenta da noi) le risorse e il compito di provvedere.
La proposta di legge che le Federazioni Fantasia, Angsa e Anffas hanno portato al Senato nel gennaio di quest'anno (www.angsaonlus.org ) si prefigge, fra gli altri, anche questo scopo, oltre che di favorire la ricerca di base e quella applicata, che in USA viene coordinata da un unico centro che riunisce le ingenti risorse pubbliche e quelle private messe a disposizione dalla fine del secolo scorso.