Osservatorio malattie rare: pubblicata la guida sui diritti dei pazienti con miastenia gravis

Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare ha redatto una Guida pratica ai Diritti esigibili delle persone con miastenia gravis, scaricabile in maniera completamente gratuita a questo link . Si tratta di uno strumento sintetico di consultazione che, senza pretesa di esaustività, vuole offrire alle persone con miastenia gravis un primo indirizzo per orientarsi nella giungla burocratica che troppo spesso impedisce che i diritti esigibili siano effettivamente e pienamente goduti dai cittadini.
La “Guida sintetica ai Diritti esigibili dei pazienti con miastenia gravis”, Rarelab 2023, è stata realizzata con il contributo attivo dell’Alleanza Miastenia Gravis, un Board di esperti composto da alcuni dei clinici italiani più esperti sulla patologia e dalle principali associazioni attive sul territorio nazionale. La redazione della Guida è stata possibile grazie al contributo non condizionante di UCB.
La Guida ha ottenuto il patrocinio di AIM, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS, AM Associazione Miastenia ODV, Associazione Italiana Miastenia Onlus.
“Vivere con la miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17.000 pazienti, può non essere facile – spiega Ilaria Vacca, caporedattrice di Osservatorio Malattie Rare e co-responsabile dello Sportello Legale – Si tratta di una malattia principalmente caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, dall’andamento fluttuante. Spesso viene diagnosticata tardi, perché i primi sintomi della patologia sono piuttosto comuni: stanchezza, vista offuscata, diplopia. Vanno e vengono, ma poi tornano sempre. Possono comparire ptosi palpebrale, difficoltà a sorridere, problemi respiratori, masticatori, difficoltà a deglutire. Se non trattata può portare, in rari casi, anche alla morte. Si tratta di una patologia per lo più invisibile, ma comporta una notevole perdita di autonomia, con notevoli ricadute sociali ed economiche per chi ne è affetto”.
“La miastenia è una patologia inclusa nell’elenco ministeriale delle patologie rare esenti da ticket – prosegue Roberta Venturi, co-responsabile dello Sportello “Dalla Parte dei Rari” – dunque le persone che ne sono affette hanno la garanzia di ottenere gratuitamente tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della patologia, che deve essere debitamente certificata. Trattandosi di una patologia invalidante, può dare diritto al riconoscimento di una percentuale di invalidità civile (e dunque alle prestazioni assistenziali correlate) e al riconoscimento dello stato di disabilità, anche grave, ai sensi della Legge 104, oggi principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non sempre ottengono questi riconoscimenti: è assai probabile che ciò dipenda dalla scarsa conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL”.