Autismo: la legge c'è ma il Progetto di vita resta ancora un miraggio, risposte urgenti sulle misure disattese

Domenica 2 aprile è la giornata internazionale blu dedicata all’autismo. In Italia sono circa 400mila le persone con disturbi dello spettro autistico. E’ un mondo che contando i famigliari coinvolge 2 milioni di cittadini. Ad oggi le persone con autismo non hanno accesso a servizi appropriati e generalmente vivono in casa assistiti dai genitori fino all’ultimo. Quasi sempre i famigliari sono caregiver coatti, obbligati dalla carenza di soluzioni alternative praticabili e decorose a tenere in famiglia anche i figli con elevato grado di complessità, col rischio di sfociare in fatti di cronaca nera. Spesso devono anche combattere contro un muro di burocrazia. Basti considerare che per far rispettare la legge sul Progetto di Vita , quasi sempre devono procedere per via giudiziaria.

Domenica le associazioni Angsa di tutte le regioni animeranno manifestazioni e momenti di riflessione in tutta Italia, per sottolineare con il blu, il colore della giornata mondiale dell’autismo, l’emergenza in cui vivono e l’urgenza di avere risposte a cominciare dal rispetto della legge vigente.

Dal 2015 è in vigore la legge 134 sull’autismo approvata all’unanimità fortemente voluta da Angsa. Riconosce la necessità di percorsi sanitari per la diagnosi tempestiva e la presa in carico intensiva immediatamente successiva, e poi servizi sia sanitari che socio sanitari dedicati. Sottolinea che l’autismo ha bisogno di ricerca scientifica di base per individuare cause e nuove terapie. Ricorda il bisogno di un'efficace inclusione scolastica e di percorsi lavorativi di emancipazione, in definitiva rammenta che l’autismo colpisce tutto il nucleo familiare, ed i bisogni socio assistenziali non sono automaticamente esigibili in base alle leggi che tutelano le altre disabilità. La consapevolezza della specificità del disturbo dello spettro autistico, ormai si impone a livello mondiale l’Australia, ha istituito recentemente il ministero per l’Autismo che affianca quello per le Disabilità. Lo stesso è avvenuto in Francia. In Italia invece si fatica ad applicare la legge vigente. Le linee di indirizzo della 134 sono state aggiornate a maggio del 2018 ed entro sei mesi avrebbero dovuto essere recepite dalle Regioni. Il 2 aprile 2023 sottolineeremo con il blu che, nonostante il lunghissimo tempo trascorso, sono pochissime quelle che le hanno trasformate in fatti concreti esigibili attraverso una adeguata rete territoriale dei servizi.

Le linee guida per l’età adulta non sono mai state sviluppate. E’ urgente farlo per contrastare i processi di deistituzionalizzazione indiscriminata e la spinta alla generalizzazione del diritto di scelta di dove e con chi vivere. Alle persone con autismo di livello 2 e 3, quelli più gravi, questo non può essere chiesto perché generalmente non sono in grado di farlo. Quando la famiglia non è più in grado di provvedere alla loro assistenza, rischiano di essere inseriti, meglio sarebbe dire abbandonati, in strutture inadeguate come le Rsa o perfino ricoverati nei reparti psichiatrici ospedalieri, in attesa di un posto letto altrove. Siamo drammaticamente indietro rispetto ai bisogni reali.

Spesso le politiche per l'autismo sono frammentate tra i vari soggetti pubblici producendo dispersione delle attività, inefficienza e sprechi nell'utilizzo delle risorse disponibili.Da ottobre del 2022 a marzo 2023, sono stati ripartiti tra le regioni 177 milioni per progetti , ricerche, e assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico. Sono risorse significative che non debbono andare disperse in mille rivoli progettuali di scarsa efficacia. Il caso della ricerca è emblematico. Sono disponibili 7 milioni e mezzo ma ripartiti alle regioni rischiano di produrre mini studi del tutto inutili.Le famiglie Angsa da mesi chiedono che sull'utilizzo di queste risorse, parte delle quali si avviano ormai a diventare operative sul territorio, ci sia la massima attenzione. E’ auspicabile , perché è urgente che il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli si adoperi per scrollare l’apatia del sistema e per inserire l’autismo come tema specifico all’interno dell’Osservatorio nazionale della disabilità che si avvia a riorganizzare magari istituendo al suo interno sezione dedicata e utile anche come supporto alla necessaria azione di coordinamento dei progetti che stanno per decollare.

*Presidente Angsa