Confederazione Parkinson: urgente un riconoscimento giuridico per i caregiver

"E' necessario prevedere un riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare, con supporti economici, adeguati e permanenti, definendo linee guida nazionali basate sui bisogni e le aspettative dei caregiver, identificando i risultati attesi e monitorandone il raggiungimento". Lo afferma Giangi Milesi, presidente Confederazione Parkinson Italia che nell'ambito di un convegno oggi al Senato, con il Censis, ha presentato l'audiolobrio "Non Chiamatemi Morbo". L’incontro è stato organizzato con il contributo non condizionante di AbbVie Italia.
“Chi soffre di Parkinson - aggiunge - ha difficoltà a svolgere le semplici azioni quotidiane, richiedendo in particolare nella fase avanzata della malattia, un costante supporto da parte di un tutore. Figura fondamentale nella gestione e presa in carico della persona con Parkinson è il caregiver familiare, che finora non è stata sufficientemente riconosciuta e supportata”.
Seconda malattia neurodegenerativa più frequente al mondo, oggi si stima che il Parkinson colpisca 6 milioni di persone e 400mila in Italia. “Dai dati in nostro possesso sull’invecchiamento della popolazione si prevede che entro il 2040 questi numeri possano raddoppiare – dichiara Alfredo Berardelli, presidente della Società italiana di neurologia -. Purtroppo però non è più solo una patologia caratteristica dell’età avanzata: si è visto, infatti, che è in costante crescita il cosiddetto Parkinson giovanile, che compare fra 21 e 40 anni, ed è passato negli ultimi 60 anni da una frequenza dell’1% a punte del 18,5%, mantenendo una media generale del 5% circa”.
“Una nostra indagine Censis sulla figura dei caregiver – ricorda da Ketty Vaccaro, responsabile welfare e salute Censis - ha evidenziato che si tratta nella maggior parte dei casi di donne (76,4%), molto spesso in età da lavoro (più del 50% di loro ha meno di 60 anni) e che si prendono cura di soggetti mediamente anziani (età media di 74 anni), compiendo enormi sacrifici e mettendo spesso a rischio il loro lavoro e il loro stile di vita.
L’azione altamente invalidante di questa patologia richiede uno sforzo ancora più marcato da parte del caregiver famigliare.
Lo testimonia il fatto, secondo i dati Censis, che il 79,2% dei caregiver afferma di aver subìto un impatto negativo sulla propria salute, mentre circa il 13,6% delle donne e il 2,1% di uomini riporta di soffrire di depressione. Infine, si sottolinea una situazione altamente disomogenea a livello regionale.
Alla luce di tale situazione, secondo Confederazione Parkinson Italia, "risulta necessario prevedere un riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare, con supporti economici, adeguati e permanenti, definendo linee guida nazionali basate sui bisogni e le aspettative dei caregiver, identificando i risultati attesi e monitorandone il raggiungimento. Occorre istituzionalizzare percorsi di formazione dedicati ai caregiver, garantendo la disseminazione di informazioni chiare e puntuali sulla patologia e sui bisogni di assistenza, nonché sui servizi offerti dal servizio sanitario, coinvolgendo anche medici, infermieri e operatori sociosanitari qualificati". Ma, soprattutto, occorre "che l’accesso ai fondi e ai percorsi di formazione sia equamente accessibile su tutto il territorio nazionale, nei medesimi tempi attuativi e con la medesima modalità, superando le disomogeneità locali. È necessario quindi sbloccare il disegno di legge n. 1461 sulla figura del caregiver in stallo al Senato entro questa legislatura".