Oncologia pediatrica: qualità e accessibilità a misura di bambino

Un set di strumenti e procedure univoche sul territorio nazionale per la rilevazione della qualità, anche nella sua dimensione percepita, del percorso di cura integrato del paziente oncologico pediatrico. È l'ambiziosa proposta scaturita dal progetto di ricerca, promosso e finanziato dal ministero della Salute, realizzato da Agenas in collaborazione con le Unità di ricerca della “Città della Salute e della scienza” di Torino, guidata da Franca Fagioli, AO di Padova, guidata da Giuseppe Basso e AOU di Bari, guidata da Nicola Santoro, dal titolo “Valutare la qualità nel percorso clinico-assistenziale in oncologia pediatrica: definizione e strutturazione di un core di indicatori” e presentato questa mattina dal responsabile scientifico per Agenas, Giovanni Caracci.
Partendo dalla mappatura dei percorsi di tre specifiche tipologie tumorali: leucemia linfoblastica acuta, tumori solidi e tumori celebrali, il gruppo di ricerca ha elaborato un sistema di indicatori che possono rivelarsi utili strumenti per monitorare e misurare in modo sistematico la qualità del percorso integrato per ciascuna fase: 10 relativi alla fase della diagnosi, 5 per quella del trattamento e, infine 5 per il follow up.

Tra i risultati più significativi, si citano a titolo esemplificativo per la fase di Accesso:

a) il grado di attrattività del Centro all'interno della Rete;
b) il tempo intercorso tra ricovero e conclusione della diagnosi (inizio terapia);
c) coinvolgimento dei pazienti pediatrici e/o adolescenti nel percorso d) inclusione del PLS nel percorso.

Per la fase di trattamento:
a) “Valutazione del ruolo del Centro HUB nel reclutare pazienti pediatrici affetti da neoplasia nei protocolli A.I.E.O.P”;
b) “Valutazione della qualità della rete: disponibilità del Centro Spoke”. Infine, per il follow-up, che tra l'altro ha richiesto una maggiore attenzione e implementazione, in assenza di misure già disponibili, tra gli indicatori proposti non potevano mancare: a) la formazione continua del personale nella rete Hub & Spoke (tossicità tardiva) e il buon funzionamento della fase di transizione (vedi elenco completo degli indicatori nell'home page sito Agenas).

«Il progetto di ricerca è in linea con le indicazioni del DM 70/2015 che assegnano all'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali la funzione di coordinamento del lavoro di riorganizzazione della rete oncologica nell'ambito delle attività di revisione delle Linee guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica – dichiara Alessandro Ghirardini, coordinamento reti clinico-assistenziali di Agenas -. Il tavolo tecnico istituito a tale proposito e composto da rappresentanti del ministero della Salute, di Agenas e delle Regioni e delle Province autonome, con il mandato di definire, laddove non disponibili, le relative linee guida e raccomandazioni, farà senz'altro tesoro dei risultati della ricerca, che potranno essere utilizzati come punto di partenza per l'elaborazione della proposta di indicatori specifici, quale strumento necessario alle attività di valutazione che rappresentano uno degli elementi centrali della definizione delle linee guida organizzative e delle raccomandazioni».
La ricerca conferma la particolare attenzione dell'Agenas verso le persone più fragili, tra le quali i bambini affetti da patologia oncologica e l'impegno continuo per consentire l'erogazione di livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale, secondo principi di equità, sicurezza, efficacia ed efficienza », conclude Ghirardini.