Nutrizione parenterale domiciliare per Insufficienza intestinale cronica benigna: annullare i gap tra Regioni

La nutrizione parenterale domiciliare (Npd) è la terapia primaria e salvavita della IICB o Insufficienza intestinale cronica benigna; sostituisce la funzione d’organo persa, ed è da considerarsi una terapia equivalente alla dialisi per la insufficienza renale cronica. Essendo la IICB non ancora riconosciuta quale malattia rara, la Npd non è inclusa tra i Lea e il trattamento dei singoli pazienti viene spesso autorizzato sulla base di delibere personali. Tutto questo incide negativamente sulla diagnosi precoce della patologia, sul decorso clinico di questi malati e sulla loro sopravvivenza, nonché sulla qualità di vita dei pazienti e del loro nucleo familiare. Si riscontrano, inoltre, enormi differenze sul piano della presa in carico del paziente a causa della mancata realizzazione di un protocollo uniforme sulla Npd. L’erogazione della Npd dovrebbe corrispondere agli stessi standard clinico - organizzativi sul territorio nazionale, per garantire a tutti i pazienti pari opportunità di accedere ad una Npd sicura ed efficace. Una erogazione non appropriata di tale terapia potrebbe cagionare disabilità e/o decesso a causa del maggior rischio di complicanze come ad esempio la sepsi da catetere venoso
Attualmente una normativa definita e uniforme sull’intero territorio nazionale relativa alla Nad è assente. Tale difformità di normative nelle diverse Regioni fa sì che ci sia estrema semplicità per attivare la Nad in 4 regioni dotate di legge regionale, un percorso tuttora laborioso, nonostante la disponibilità di delibere regionali, in alcune altre, ed infine, una percorso estremamente complicato e lungo in quelle regioni nelle quali manca qualsiasi tipo di regolamentazione. In queste regioni quindi il trattamento viene realizzato solo dopo l’autorizzazione di delibere personali e questa procedura si accompagna ad un incremento significativo delle spese sanitarie in quanto si protrae di circa 30-45 giorni il ricovero ospedaliero. Soltanto Piemonte, Veneto e Molise hanno una legge di riferimento regionale, alcune (Campania, Puglia, Friuli V.G., Marche, Lazio, Liguria, Lombardia, Toscana, Trentino Alto Adige, Umbria, Valle d'Aosta, Emilia Romagna) hanno delibere regionali e altre come Abruzzo, Basilicata, Calabria, Sardegna e Sicilia presentano cospicue disomogeneità regolamentari.
In mancanza di un quadro normativo certo ed omogeneo, esistono molteplici modelli organizzativi riferiti alla Nad. Non esistendo un protocollo univoco e uniforme sotteso all’erogazione del servizio, così come accade per il servizio di dialisi, la terapia viene affidata alla gestione delle molteplici e differenti aziende sanitarie locali che pongono in essere altrettante e differenti tipologie di Nad. Questo determina gravi rischi nelle persone che usufruiscono di quelle cure, in considerazione del fatto che, metodiche e materiali usati da non esperti possono comportare danno al paziente, provocando serie complicanze (sepsi, alterazioni idroelettrolitiche e metaboliche, complicanze legate all'accesso del catetere e altro), frequenti ricoveri ospedalieri, arresto della crescita in pazienti pediatrici e aumento della spesa sanitaria ad esse correlata.
La regolamentazione della Nutrizione artificiale domiciliare (Nad) unitamente alla espletazione di questa terapia, ancora oggi quindi, e quasi ovunque a livello nazionale, incontra serie difficoltà di attuazione e di organizzazione. Questo rende la fotografia dello status quo differente da regione a regione e spesso da territorio a territorio, anche quando inseriti nella stessa area regionale.
Dare ai pazienti in nutrizione artificiale la certezza di poter di ricevere una Npd adeguata, nel rispetto della uguale opportunità di accesso alle cure, riducendo così il rischio di coinvolgimento in gestioni locali non appropriate per il Ssn, migliorando la qualità di cura e vita dei pazienti è il fine primario che “Un Filo per la Vita Onlus”, si pone di perseguire con il suo impegno costante. L’insorgere della IICB è origine di numerose difficoltà di natura economica per i pazienti. Oltre ai costi diretti derivanti dalla disabilità, la complessità della patologia e le necessità assistenziali comportano oggettive difficoltà a reperire o mantenere un lavoro, (si pensi oltre che al malato al caregiver) con conseguente impoverimento del paziente e del nucleo familiare. Nel caso di pazienti pediatrici uno dei due genitori, quasi sempre la mamma, rinuncia al lavoro per dedicarsi all’assistenza del figlio/a. In alcuni casi sono entrambi i genitori a dover rinunciare all’attività lavorativa.
Di questi e molti altri temi si è parlato in occasione del XII Convegno Nazionale Ecm organizzato da "Un Filo per la Vita Onlus" in collaborazione con la Aou Città della Salute e della Scienza di Torino intitolato "La riabilitazione del paziente con insufficienza intestinale".

* Presidente di Un Filo per la Vita Onlus