Autismo, bene sentenze e Linee guida ma alle famiglie serve l'attuazione concreta da parte delle Regioni

La sentenza del Consiglio di Stato n. 8708 del 6 ottobre con la quale i magistrati della suprema corte amministrativa hanno reso obbligatorio in tutta Italia il trattamento Aba (analisi comportamentale applicata - Applied Behaviour Analysis) per le persone con disturbo dello spettro autistico assicurando almeno 25 ore settimanali, segue le precedenti sentenze che hanno consentito alle famiglie di accedere attraverso professionisti privati a questo trattamento raccomandato dalla Linea Guida 21 dell'Istituto superiore di Sanità. Dal punto di vista del diritto all'accesso agli interventi abilitativi essa fa riferimento al diritto soggettivo basato sull'art 60 dei Lea in conseguenza della legge 134/2015 e delle Linee di Indirizzo di cui alla conferenza unificata 35/ CU del 10/0572018.
È una buona notizia ma in sanità, come è noto, non basta, perché non funziona offrire prestazioni uguali a bisogni diversi, serve invece con urgenza una programmazione sanitaria efficace che dovrebbe almeno rispettare, nel nostro caso, le seguenti condizioni:
1 - La Linea Guida 21 raccomanda l'Aba come trattamento efficace e lo inquadra nei trattamenti di tipo cognitivo-comportamentali all'interno del quale , per esempio, il metodo
Esdm ("Early start denver model" per il trattamento precoce dell’autismo),
riconosciuto maggiormente efficace come primo intervento in età precoce, mentre l’Aba risulta più utile in età evolutiva.
2 - La Linea Guida per l'età evolutiva appena pubblicata dall'Istituto superiore di sanità corregge la LG 21 sulla necessità di interventi intensivi uguali per tutti.
3 - L'esperienza della messa a regime delle sentenze prima richiamate ci consiglia cautela quando si tratta di valutare l'efficacia delle prestazioni erogati da privati ai quali basta un corso di formazione di 40 ore, anche a distanza, per venire in possesso di un attestato che autorizza la fatturazione di quelle prestazioni. Si è conoscenza di casi al limite dell'etica quando sono i genitori stessi che con quell'attestato fatturano e si fanno rimborsare le prestazioni effettuate sul loro figlio.
4 - L'organizzazione Aba richiede un gruppo multidisciplinare controllato e appositamente supervisionato sul progetto educativo individualizzato che sistematicamente può venire by-passato a danno dell'efficacia dell'intervento.
In generale mai nessuna sentenza potrà risolvere le complessità del sistema sanitario se non utilizzata come metodo per costringere le Regioni a programmare i servizi carenti.
In conseguenza di questa pronuncia del Consiglio di Stato è quanto mai urgente che le Regioni pianifichino e realizzino i servizi se non vogliono essere travolte da richieste di rimborsi milionari. Se si vuole investire sull'appropriatezza degli interventi con l'offerta di prestazioni efficaci è necessario che le Regioni aggiornino la propria Rete Territoriale per pianificare i servizi secondo le necessità della popolazione.
Sarà inoltre necessario aggiornare i Criteri di accreditamento dei servizi:
- Le residenze devono essere ripensate per offrire flessibilità a seconda dei i bisogni di ognuno. La LG (linee guida) adulti, appena pubblicata dall’Iss , dedica una grande sezione ai modelli abitativi e le Regioni sono tenute a prenderne atto
- Le semiresidenze devono essere in grado di rispondere ai Progetti di Vita a seconda delle necessità di ognuno
- Gli ambulatori devono essere strutturati per offrire prestazioni intensive e modulari secondo le traiettorie evolutive di ogni utente e non essere ingessati a schemi predefiniti e uguali per tutti.
Rimane poi sullo sfondo la componente lavoro che allo stato attuale non offre la disponibilità di questa categoria di personale e che nessuna sentenza potrà mai risolvere. È necessario e urgente pianificare la formazione attraverso la liberalizzazione del numero chiuso nelle Università e applicare una deroga al vincolo di professioni sanitarie fino alla loro disponibilità. Infine, sarà opportuno riconsiderare la loro remunerazione in confronto a professionalità di tipo psico pedagogico per il quali i contratti collettivi nazionali non prevedono differenze. Se non si incentivano i giovani, sarà più facile, più comodo e comporterà meno responsabilità praticare la professione di Oss che impegnarsi a sostegno dei soggetti con autismo per soli 100 euro lordi in più sulla busta paga.

* Presidente Angsa - Associazione nazionale genitori soggetti autistici