Insufficienza intestinale cronica benigna, i bisogni insoddisfatti dei pazienti in assenza di codifiche della malattia e dell'inserimento nei Lea

In Italia a soffrire di insufficienza intestinale cronica benigna sono circa 800 pazienti. Una patologia ancora troppo poco conosciuta anche all’interno della stessa dimensione sanitaria e che si verifica quando l’intestino non riesce ad assolvere alla sua funzione principale ovvero nutrire l’organismo. Una vera e propria insufficienza d’organo tra le più rare determinata della riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. Una delle cause principali di sviluppo della IICB è la Sindrome dell’Intestino Corto (ShortBowelSyndrome, SBS) che rappresenta circa il 65% dei casi adulti ed il 50% dei casi pediatrici.
Purtroppo a fronte di una malattia così grave e complessa si riscontra ancora oggi l’assenza di una legittimazione sia sul piano della sua codifica – non possiede infatti codice identificativo di patologia – sia sul piano del suo riconoscimento come malattia rara – non essendo inserita nell’allegato 7 dei Lea (Lea) – e che permetterebbe alle persone che ne sono affette di beneficiare di importanti esenzioni sia a livello di trattamenti che di farmaci come quelli di fascia C.
Riconoscere questa patologia come rara significherebbe mettere fine alla disparità di trattamento tra pazienti determinata dal fatto che 40% dei casi è rappresentato dalla complicanza di malattie già riconosciute dal Ssn, mentre il 60% è legato a patologie che non possiedono alcun riconoscimento.
Assicurare un percorso terapeutico e assistenziale predefinito semplifica l’assistenza dei pazienti e che consente l’avvio della Npd in pochi giorni. Questo deve essere realizzato in un centro di riferimento dedicato alla gestione clinica di tali pazienti perché solo tale gestione competente consente di garantire una migliore qualità di vita ed un risparmio economico derivante dalla trattazione delle complicanze. Ne deriva così una rapida "presa in carico" del paziente semplificando la gestione clinica dei malati con IICB e SBS, assicurando un monitoraggio costante e multispecialistico che riduce in modo significativo l’insorgenza delle complicanze.
In ultimo la IICB non è una patologia riportata nelle Linee Guida Inps (1992) per l’accertamento degli stati invalidanti. La disabilità derivante dallo stato di malattia è un elemento di forte rischio di impoverimento del nucleo familiare.Occorre agevolare il riconoscimento di invalidità e identificare i diversi parametri che possano consentire la definizione della gravità di malattia nel singolo paziente.

* Ospedale "Monsignor Raffaele Dimiccoli" Barletta (BT);̀Unità operativa complessa di Gastroenterologia - Centro di riferimento Nad per la Regione Puglia
** Presidente Un Filo per la Vita Onlus