Dai pazienti con mieloma multiplo un Manifesto dei bisogni (e delle soluzioni)

Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2700 donne e 3000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo. Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Ecco perché si è deciso di dar vita al progetto eM2power, in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti: Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma Onlus (Ail), La Lampada di Aladino Ets e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare. Il Progetto eM2power – realizzato da GSK ed Helaglobe – ha individuato necessità e bisogni ancora irrisolti, identificato possibili soluzioni e co-creato con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia. Un progetto dal valore unico, dunque, per la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti (in totale sono 11) e trasformarsi in un vero ‘manifesto’ delle altrettante soluzioni, quantificate da un indice di fattibilità, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese.

Gli 11 bisogni dei pazienti
Il primo degli 11 bisogni è la richiesta di sostegno psicologico durante tutto il percorso di cura con sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia e la possibilità di accedere a sedute online da remoto. Poi emerge anche il bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno) che si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno), vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno). Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del Ssn. Secondo i pazienti è necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno).Per ognuno di questi 11 bisogni si sono ipotizzate varie soluzioni, a cui è stato assegnato un punteggio per indicarne urgenza e fattibilità, ‘pesato’ poi in un indice di realizzabilità (IR, da zero a uno). L’analisi mostra che sono almeno dieci le soluzioni possibili che mostrano un elevato IR, ovvero superiore a 0.5. Ipotizzare servizi di sostegno psicologico, per esempio, è ritenuta una priorità urgente e ha un IR elevato, pari a 0.55. così come anche il digitale può offrire molte opportunità ed ha un buon IR, pari a 0.53. La necessità di trovare vicino a casa ambulatori dedicati e ottenere un’assistenza domiciliare adeguata (IR 0.44 per i primi, 0.47 per la seconda) è complesso ma non impossibile. Molto più semplice, invece, ma non meno importante, la diffusione di materiale informativo, come dimostra l’IR di 0.75. Non a caso si è già concretizzata proprio con il progetto eM2power, attraverso video tutorial e schede informative compilabili per migliorare la relazione medico-paziente, messe a disposizione delle persone con mieloma multiplo attraverso il sito ilmielomamultiploetu.it e la relativa pagina Facebook. Anche la check list di domande per il medico (6.1) è stata realizzata. Altre soluzioni sono più complesse perché coinvolgono interlocutori istituzionali (Regioni e Comuni).
*Ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’ Ospedale di Legnano (ASST Ovest Milanese)