Insufficienza intestinale cronica benigna, solo il riconoscimento nei Lea potrà abbattere le disparità di trattamento tra i pazienti

In Italia sussistono ancora profonde difformità nel trattamento terapeutico dell’insufficienza intestinale cronica benigna, grave patologia causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. Eterogeneità che si estendono anche e soprattutto sul piano della presa in carico e assistenziale dei pazienti affetti e che demarca in modo netto il profondo divario tra quei paesi, regioni dove la patologia è riconosciuta come rara dal Servizio sanitario e laddove invece non lo è ancora.
Simile circostanza determina una disuguaglianza di trattamento all’interno della comunità di pazienti affetti dalla medesima insufficienza d’organo, con ripercussioni in termini di accesso alle cure, ritardi diagnostici e aggravi ulteriori anche per i familiari e caregiver.
Come affermano Antonella Diamanti, Responsabile Uos Riabilitazione Nutrizionale Ospedale Bambino Gesù̀ e Loris Pironi, Professore Nutrizione Clinica, Dir. Centro IICB - IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, in assenza di riconoscimento all’interno dei Lea si rileva un panorama molto complesso nell’erogazione della Nutrizione parenterale, spesso mediata da referenti amministrativi di difficile identificazione ma anche basata sulla negoziazione sul singolo paziente anziché su percorsi codificati. Per non parlare dei tempi molto lunghi che i pazienti affrontano per il rientro a casa e di conseguenza lunghe ospedalizzazioni. Inoltre, quando si arriva al domicilio subentrano le molteplici difficoltà ad identificare riferimenti clinici sul territorio, i frequenti viaggi alla volta del centro di riferimento, gli elevati costi a carico delle famiglie.
Proprio per cercare di aumentare la qualità di cura e di vita di tutte le persone affette da IICB, dal 2005, l’Associazione “Un Filo per la Vita” si batte per l’ottenimento di tale necessario riconoscimento e per inserimento della patologia IICB all’interno dell’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo (Allegato 7 del Dpcm 12.1.2017). Inoltre si impegna proattivamente a sensibilizzare in tema aggiornamento Lea così come sul piano della costruzione delle Linee Guida nazionali per la cura e gestione dei pazienti con IICB-SBS, al fine di rendere omogenea e appropriata la qualità terapeutica e di trattamento su tutto il territorio nazionale.
Obiettivi impliciti nel progetto presentato in occasione della Giornata nazionale dell’IICB declinato a livello regionale e volto a promuovere l’adozione di modelli di presa in carico territoriale dei pazienti e finalizzato a delineare un percorso ad hoc per rispondere ai bisogni assistenziali insoddisfatti. Progetto che trae la sua origine dalla constatazione oggettiva che le problematiche nei territori per ciò che riguarda la qualità di cura e ancora di più la qualità di vita sono spesso drammatiche. Bisogna porvi rimedio al più presto.
Ad oggi, solo alcune Regioni come il Piemonte e la Valle d’Aosta, l’hanno riconosciuta come tale, e in questi contesti, si è potuta riscontrare l’evidente riduzione delle ospedalizzazioni e dei rischi per i pazienti, oltreché l’abbattimento dei costi per quanto riguarda la spesa sanitaria sostenuta dal Ssr.
Così come in Gran Bretagna, ha ricordato Antonino Morabito, Professore Chirurgia Pediatrica Ospedale Meyer, il riconoscimento della sindrome dell’intestino corto, principale causa dell’insufficienza intestinale cronica benigna, ha permesso l’ottimizzazione delle cure, aumentando l’accesso alle competenze specialistiche e promuovendo la ricerca e l’innovazione. Non solo, ha inoltre concretizzato il miglioramento in termini di diagnosi precoce, l’abbattimento del rischio di mortalità, la parità di accesso ai trattamenti e ai servizi di supporto per i pazienti garantendo una maggiore attenzione e risorse per la gestione della malattia.

* Presidente
** Segretaria nazionale
“Un Filo per la Vita Onlus”