#SMAspace: il 26 novembre si parla di corpo e relazioni

Si conclude venerdì 26 novembre alle ore 16,30 il ciclo di appuntamenti iniziato ad aprile con #SMAspace, la piazza virtuale dedicata al mondo della Sma. Acronimo di atrofia muscolare spinale, è la malattia rara degenerativa che progressivamente indebolisce le capacità motorie rendendo difficili o impossibili anche semplici gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi o - nei casi più gravi - deglutire o respirare. In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la Sma e in assenza di trattamento farmacologico è la prima causa genetica di mortalità infantile.
Il progetto – che nel nome volutamente richiama uno dei primi e più popolari social network - è promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e l’associazione Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche.
Il 26 novembre (qui il link per iscriversi) al centro del dibattito ci saranno le relazioni, la consapevolezza e il rapporto con il proprio corpo.
L'incontro sarà moderato da Simona Spinoglio, educatrice e counselor di Famiglie SMA, che darà il via al confronto parlando della dimensione del piacere in un corpo che fa i conti con desideri e limiti. Segue l’intervento di Jacopo Casiraghi, psicoterapeuta di Famiglie SMA che si soffermerà sulle relazioni, tra ascolto di sé e consapevolezza. Conclude
Luisa Rizzo, campionessa di Drone Racing con “La mia vita in pista”, ovvero il racconto della vita quotidiana di una grande atleta.
#SMAspace risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza, e andare dunque un po’ oltre il consueto.
Non è raro che il paziente, accompagnato da familiari, provi infatti imbarazzo a esprimersi su argomenti considerati “poco opportuni”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. La piazza virtuale nasce per questo: per essere un luogo sicuro dove accorciare le distanze tra paziente e professionista, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma.
SMAspace
venerdì 26 novembre dalle ore 16,30 alle 18
-16.30 Simona Spinoglio, Educatrice e counselor Famiglie SMA
-16.45 Sessione domande
-17.00 Jacopo Casiraghi, Psicoterapeuta FamiglieSMA
17.15 Sessione domande
Momento di socializzazione
-17.30 Luisa Rizzo, Campionessa di Drone Racing
-17.45 Sessione domande