Reumatologia, dalla Affari sociali risoluzione su transizione da età pediatrica ad adulta

La XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati ha approvato all’unanimità una risoluzione unitaria in materia di transizione reumatologica dall’età pediatrica a quella adulta. Il concetto di transizione in reumatologia si riferisce, infatti, al delicato passaggio che i pazienti in età pediatrica devono affrontare quando crescono e devono iniziare a essere presi in carico da un medico specializzato nell’assistenza agli adulti. Il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto è particolarmente delicato e, come dimostrano alcuni studi, il rischio è che le persone non seguano correttamente le terapie o, addirittura, che abbandonino le cure e i controlli periodici: si stima, infatti, che circa il 50 per cento dei giovani adulti con malattia reumatologica, che non facciano una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dello specialista dell’adulto, siano esposti al rischio di sviluppare danni irreversibili agli organi dovuti a un controllo insufficiente delle infiammazioni o complicanze a lungo termine potenzialmente serie. La transizione in reumatologia non è, infatti, un percorso automatico ma va regolato considerando vari aspetti clinici, assistenziali, legati all’aderenza alle terapie, ma anche psicologici e organizzativi.
La risoluzione impegna il Governo a istituire presso il ministero della Salute un tavolo per la reumatologia che includa le principali società scientifiche e le associazioni di pazienti e caregiver attive nel campo della reumatologia pediatrica, al fine di definire, anche attraverso l’adozione di linee guida da recepire a livello regionale, un percorso nazionale per la transizione in reumatologia dall’età pediatrica all’età adulta per evitare la perdita di aderenza alla terapia, assicurando così la continuità delle cure. Oltre a valutare la possibilità di un inserimento nei nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) del percorso di cura per la reumatologia, che assicuri una corretta transizione dal pediatra al medico di medicina generale. Grande soddisfazione per questo importante traguardo istituzionale raggiunto traspare tra i rappresentanti delle persone affette da malattie reumatologiche, che però si impegneranno a vigilare l’iter attuativo. «L’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare – Apmarr Aps Ets desidera esprimere un sincero ringraziamento a tutti i membri della XII Commissione Affari Sociali che hanno approvato all’unanimità questa importante risoluzione per riuscire a fornire il miglior percorso di assistenza ai giovani pazienti reumatologici, in modo da accompagnarli fino all’età adulta – dichiara la presidente Antonella Celano -. Questo importante traguardo è solo il primo passo per riuscire a definire un percorso nazionale per la transizione in reumatologia dall’età pediatrica all’età adulta, evitando la perdita di aderenza alla terapia e assicurando la continuità delle cure. Vigileremo costantemente sull’impegno del Governo nell’attuazione delle principali linee guida sulla transizione reumatologica, a partire dall’istituzione di un tavolo permanente sulla reumatologia presso il Ministero della Salute».
Una corretta transizione dalla cura del reumatologo pediatra a quella dello specialista dell’adulto è fondamentale per consentire ai giovani adulti di essere trattati e di mantenere una buona qualità della vita. «Il Governo ha espresso oggi parere favorevole alla risoluzione a mia prima firma per l’istituzione presso il inistero della Salute di un tavolo permanente per la reumatologia che includa le principali società scientifiche e le associazioni di pazienti e caregiver attive nel campo della reumatologia pediatrica. Si tratta di un risultato importantissimo per il quale ringrazio il Governo e in particolare il sottosegretario Marcello Gemmato – dichiara Imma Vietri, deputata di FdI, capogruppo in Commissione Affari sociali. Si tratta di un passo in avanti importante e dovuto a quei 10mila bambini che, ogni anno purtroppo, sono colpiti da questa patologia e per le loro famiglie arrivando così a porre fine alla solitudine terapeutica nella quale fino a oggi erano stati confinati».
La transizione reumatologica richiede, infatti, un team multidisciplinare comprensivo del pediatra reumatologo, del reumatologo dell’adulto, dello psicologo, dell’infermiere e del caregiver poiché questo difficile processo comporta perdita di controllo e di compliance e l’incapacità di affrontare il cambiamento. «La risoluzione approvata all’unanimità in Commissione, grazie a un lavoro in sintonia con la maggioranza, punta a definire un percorso istituzionalizzato per la transizione in reumatologia dall’età pediatrica all’età adulta – dichiara Gian Antonio Girelli, deputato del PD, membro della Affari sociali. Oltre a garantire che siano fornite le informazioni corrette al giovane e alla sua famiglia, abbattendo le barriere burocratiche che caratterizzano il passaggio di competenze tra pediatra e medico di medicina generale e favorendo un approccio multidisciplinare nella cura del paziente. Un approccio che favorisca quindi il dialogo costante tra tutti gli specialisti coinvolti nella gestione del paziente e della sua patologia».