Giornata cancro infantile, la strategia europea e italiana dalla prevenzione alla riabilitazione

Il 15 febbraio ricorre la ventesima edizione Giornata mondiale contro il cancro infantile, o International Childhood Cancer Day – ICCD. Giunta alla sua ventesima edizione, la Giornata mondiale del 15 febbraio è l'occasione per rendere omaggio a quanti stanno lottando con la malattia, a quanti hanno perso la vita e a coloro che ne sono guariti, ma è anche un momento per riflettere sui traguardi conseguiti e proporre riflessioni e iniziative.
A livello internazionale, in particolare con riferimento ai paesi a basso reddito, dove le possibilità di guarigione sono solo del 20%, contro l’80% di decessi - esattamente l’inverso dei paesi sviluppati, dove la percentuale di guarigione in qualche caso supera l’80 % - è stata lanciata, insieme all’Oms, una campagna triennale chiamata "Tree of Life" (L’Albero della Vita), nel contesto dell’iniziativa Global Initiative for Childhood Cancer – GICC. Con la GICC si vuole mettere in evidenza il cancro pediatrico come una delle principali priorità dell'agenda internazionale per la salute e lo sviluppo dei bambini, con l’obiettivo di conseguire migliori opportunità di guarigione e un futuro più luminoso per i bambini e i giovani affetti da cancro e per i guariti dal cancro pediatrico.
In Europa, solo pochi giorni fa la Commissione ha presentato il Piano Europeo contro il cancro, dove il cancro pediatrico è - così dice la relazione che accompagna il piano - “under the spotlight”. In effetti, all’interno del piano è stata inserita la “Helping Children with Cancer Initiative”, volta a garantire che i bambini abbiano accesso a una rapida e ottimale individuazione, diagnosi, trattamento e cura del cancro pediatrico, che rappresenta pur sempre la prima causa di mortalità infantile dopo il primo anno di età. Per giungere a questo importante risultato è stato determinante l’impegno dell’intera comunità dell’oncoematologia europea (associazioni di genitori e di guariti, medici, ricercatori) che ha portato il suo contributo determinante alla stesura di questa nuova pagina, fornendo stimoli, suggerimenti, indirizzo.
Basato sui quattro colonne portanti (prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e cure successive), il piano è ambizioso e comprende un doppio obiettivo: guarire di più e meglio il cancro del bambino e dell’adolescente e ridurre le disuguaglianze sanitarie. Le aspettative sono molto alte.
In Italia, come d’abitudine, Fiagop - la Federazione che raccoglie molte Associazioni di genitori in Oncoematologia pediatrica - celebra la Giornata con diverse iniziative specifiche, a cominciare dalle attività di divulgazione e sensibilizzazione - l’ormai consueta piantumazione del melograno, il cui frutto è stato scelto come simbolo della Federazione, “Diamo radici alla speranza”, insieme alla campagna di invito alla donazione di sangue, tanto importante durante le fasi della malattia oncologica, chiamata “Ti voglio una sacca di bene”, che si estenderà dal 15 al 28 febbraio.
L’apertura ufficiale delle celebrazioni si terrà però sabato 13 febbraio con il convegno online (diffuso in diretta dalla pagina Facebook di Fiagop) "Riabilitazione No Limits – Ematologia e Oncologia pediatrica: Riabilitazione e sport nel cammino verso la guarigione", promosso da Fiagiop in collaborazione con Aieop, l’Associazione che raccoglie tutto il mondo professionale che si occupa di Oncoematologia pediatrica: medici, biologi, psicologi, infermieri.
«Negli ultimi anni, grazie al progressivo miglioramento dei percorsi di diagnosi e cura ed al relativo incremento delle aspettative di sopravvivenza dei bambini e adolescenti affetti da tumore, si è assistito ad una sempre maggior attenzione ai possibili effetti collaterali primari e secondari a breve, medio e lungo termine, associati al tumore stesso o al percorso di cura. Alcuni di questi possono avere un impatto sulle abilità fisiche e sulle autonomie, andando a limitare la partecipazione e a ridurre la qualità di vita del bambino/adolescente e della sua famiglia. Gli interventi di prevenzione e riabilitazione si pongono come obiettivo la promozione, il mantenimento e il recupero delle abilità funzionali della persona e, in sinergia con gli interventi di attività fisica adattata, migliorano il livello di salute generale, la partecipazione e la reintegrazione sociale dei bambini e adolescenti che affrontano questi percorsi. La possibilità poi di poter riprendere o iniziare un'attività sportiva con i pari è quello che auspichiamo per tutti i nostri bambini e ragazzi, non solo per gli importanti risvolti psico-sociali che questo comporta, ma anche perché il percorso di cura della malattia possa tradursi in una nuova opportunità di vita che ponga al centro la cura del proprio benessere fisico e personale». Sono parole della dottoressa Francesca Rossi, Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva, responsabile del GDL Riabilitazione di Aieop e membro della segreteria scientifica del convegno.
La sessione mattutina del convegno sarà quindi dedicata a fare il punto sulle necessità specifiche di riabilitazione in dipendenza dalla malattia e sulle opportunità che sono messe a disposizione dei giovani pazienti.
La sessione pomeridiana sarà invece dedicata alle testimonianze delle buone pratiche delle associazioni nell’ambito della riabilitazione e dell’attività fisica adattata, ed al tema della Riabilitazione al tempo del Covid-19.
In chiusura dei lavori si terrà una tavola rotonda alla quale parteciperanno diversi campioni sportivi con un passato di malattia oncologica pediatrica, accompagnati dai presidenti delle maggiori organizzazioni sportive italiane: Coni, Cip e Fispes. L’obbiettivo manifesto è di mostrare come da una malattia tanto grave si possa non solo guarire ma anche diventare un campione e così lanciare un messaggio positivo a quanti in questo momento stanno combattendo la loro personale battaglia con la malattia.

* Presidente Fiagop, Federazione italiana Associazione genitori Oncoematologia pediatrica