Giornata mondiale/ Tumori, serve un "recovery plan" contro i danni del Covid. Diritto all'oblio oncologico, 6mila firme in soli 10 giorni

Luci e ombre nell’assistenza oncologica in Italia, messa a dura prova da due anni di pandemia. Nel nostro Paese sono attive 371 Oncologie, l’85% ha un servizio di supporto psicologico. Le Breast Unit, dedicate alla cura del tumore della mammella, sono 287, di queste l’80% tratta più di 150 nuovi casi ogni anno (la soglia minima stabilita a livello europeo). Significativi i passi avanti realizzati nella definizione dei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali (Pdta), essenziali per garantire un’assistenza multidisciplinare, sono stati infatti deliberati dalle reti oncologiche ben 1.375 documenti. Quasi l’80% delle strutture ha una nutrizione clinica di riferimento. Le criticità riguardano in particolare l’assistenza domiciliare oncologica, disponibile solo per il 68% dei centri. Inoltre, sono da implementare i gruppi di cure simultanee. Preoccupa soprattutto l’aumento di casi di tumore in fase avanzata, a causa dei ritardi nelle diagnosi e nelle cure accumulati in 24 mesi di pandemia. Per questo, gli oncologi chiedono un "Recovery Plan" dedicato. La fotografia dello stato dell’oncologia nel nostro Paese è scattata dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom), durante il Convegno nazionale virtuale sulle "Sfide globali e il cancro", organizzato in occasione della Giornata mondiale contro il cancro (World Cancer Day), che si celebra oggi. L’incontro include anche l’evento sui diritti delle persone che hanno superato la malattia ("Dottore sono guarito?"), organizzato da Fondazione Aiom.
Serve subito un ‘piano di recupero’ dell’oncologia, per colmare i ritardi nell’assistenza ai pazienti oncologici, che vada dalla diagnosi alla chirurgia, alla terapia medica fino alla radioterapia. Senza un’adeguata programmazione, che preveda l’assegnazione di risorse e personale dedicato, le oncologie del nostro Paese non saranno in grado di affrontare l’ondata di casi di cancro in fase avanzata stimati nei prossimi mesi e anni. In queste settimane, la nuova ondata della pandemia causata dalla variante Omicron sta mettendo in crisi la gestione dei reparti di oncologia e l’attività chirurgica programmata è stata sospesa o rallentata, poiché le terapie intensive sono occupate da pazienti con Covid. I danni per le persone colpite da cancro rischiano di essere molto gravi, in quanto il successo delle cure dipende anche dai tempi brevi entro cui viene eseguito l’intervento chirurgico. La crisi nell’assistenza sanitaria causata dalla pandemia non può più essere affrontata con iniziative estemporanee come è avvenuto finora, basate sull’apertura e chiusura dei reparti in relazione all’incremento del numero dei contagiati dal Covid-19. Chiediamo alle Istituzioni di definire una programmazione a medio e lungo termine sulla conservazione e implementazione dell’attività oncologica ospedaliera. Soffriamo in particolare la mancanza di personale e di spazi, sarebbe anche appropriato comprendere come la maggior parte dei trattamenti di oncologia medica venga effettuata in regime di Day Hospital, permettendo ai pazienti di continuare, compatibilmente con la malattia e con le cure, una vita quanto più normale possibile.
Ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 377mila nuovi casi di tumore. L’alto livello dell’assistenza oncologica nel nostro Paese è evidenziato dalle percentuali di sopravvivenza a 5 anni, che raggiungono il 65% nelle donne e il 59% negli uomini. Inoltre, in sei anni (2015-2021), si è osservato un calo complessivo della mortalità per cancro del 10% negli uomini e dell’8% nelle donne.
Ottimi risultati che però rischiano di essere vanificati senza una programmazione adeguata, perché la quarta ondata pandemica sta peggiorando ulteriormente una situazione già critica. Le neoplasie, non rilevate nel 2020, ora stanno venendo alla luce, ma in stadi più avanzati e con prognosi peggiori rispetto al periodo precedente la pandemia. Inoltre, queste patologie presentano anche un carico tumorale maggiore, cioè metastasi diffuse, con quadri clinici che non vedevamo da tempo.
Al Convegno organizzato in occasione del “World Cancer Day” diamo spazio anche ai diritti dei pazienti. In Italia, oggi, vivono 3,6 milioni di cittadini a cui è stato diagnosticato un tumore e circa 1 milione è guarito. Per loro Fondazione Aiom insieme ad Aiom e alle associazioni pazienti IncontraDonna, aBRCAdabra e APAIM si stanno impegnando per ottenere l’approvazione della legge per il Diritto all’oblio oncologico. Già 6 mila persone infatti hanno aderito alla campagna “Io non sono il mio tumore”, con una firma sul portale www.dirittoallobliotumori.org. Un risultato importante, a soli dieci giorni dal lancio dell’iniziativa. In questi ultimi giorni si sono unite con entusiasmo alla campagna anche AIL – Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi, SIE – Società Italiana di Ematologia e AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. La legge permetterebbe alle persone guarite da un cancro di non dover più dichiarare la malattia durante la stipula di contratti di lavoro, la richiesta di mutui, l’adozione di un figlio. Oggi, infatti, è ancora necessario comunicare se si è stati in cura per una neoplasia, obbligo che porta spesso a subire discriminazioni sociali.
Siamo molto soddisfatti del numero di firme raggiunto in questi primi giorni, perché sottolinea l’interesse delle persone verso questa legge. Ogni firma ricevuta è una storia, centinaia di persone ci hanno contattato per raccontarci le loro esperienze e denunciare le discriminazioni subìte. A lasciare il proprio nome sono sia ex malati che hanno vissuto ostacoli burocratici, che pazienti preoccupati per il loro futuro dopo la malattia, familiari di persone colpite da un cancro e cittadini consapevoli che una battaglia come questa vada combattuta unendo le forze, perché riguarda davvero tutti, con o senza tumore. Il grande successo del progetto ci ha motivati ad aumentare le attività in programma per i prossimi mesi: alla raccolta firme online verranno affiancati banchetti nelle piazze e davanti agli ospedali, vogliamo organizzare una camminata non competitiva intitolata “Io non sono il mio tumore” aperta a tutti, pazienti, ex pazienti, caregiver, familiari e cittadini interessati a contribuire alla campagna e una sfida social per coinvolgere anche i più giovani, con l’invito a condividere fotografie. Siamo certi che sensibilizzare la popolazione sia la strategia giusta per raggiungere l’obiettivo.
L’obiettivo dell’iniziativa è il raggiungimento di 100.000 firme, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge. Oggi, in Europa, già cinque Paesi hanno emanato la norma per il Diritto all’oblio oncologico: Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo. Chiediamo che l’Italia segua l’esempio dei Paesi virtuosi europei che negli ultimi due anni si sono preoccupati di garantire agli ex pazienti il diritto a non vivere la malattia come uno stigma sociale. Vogliamo trovare il consenso delle forze politiche, perché si tratta di un tema importante che non può più essere ignorato. Con la legge per il Diritto all’oblio le persone non sarebbero più considerate malate dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è stata diagnosticata in età pediatrica e dopo 10 in caso sia insorta in età adulta.

* Presidente Associazione italiana di Oncologia medica (Aiom)
** Presidente Fondazione Aiom