Autismo, a che punto è l'attuazione della legge 134/2015

I disturbi dello spettro autistico (Asd) si riconoscono attraverso le loro manifestazioni e il Dsm 5 li suddivide in tre livelli a seconda dei bisogni di supporto: 1) bassi; 2) medi e 3) con alti bisogni di supporto. Le cause sono riconducibili a fattori organici genetici e ambientali, noti soltanto in un terzo dei casi.
In Usa, dove dal 2000 si effettuano vaste indagini cercando attivamente i casi su grandi numeri di popolazione di 8 anni di età, nei giovani adulti si trovano due casi su 100. Applicando queste percentuali alla popolazione italiana da 1 a 64 anni si otterrebbe la prevalenza di 900.000 casi, molti dei quali mai diagnosticati, soprattutto quelli a livello 1.
Nei 2015 la Commissione del Senato ha approvato all’unanimità in sede legiferante la legge n.134 del 2015, fortemente voluta da Angsa, nonostante fosse avversata da gran parte del mondo associativo, che riteneva sbagliato inseguire tutele attraverso leggi specifiche per patologia.
Erano i tempi nei quali si dava sempre maggior peso agli ostacoli e alle barriere come cause che impedivano il pieno godimento dell’inclusione sociale della persona con disabilità. Definizione poi entrata nelle Legge Delega sulla Disabilità. Mancava, nel mondo associativo lontano dalla specificità dell’autismo, la consapevolezza che l’autismo ha prima di tutto bisogno di percorsi sanitari per la diagnosi tempestiva e la presa in carico intensiva immediatamente successiva, e poi servizi sia sanitari che sociosanitari. Ha bisogno di ricerca scientifica di base per individuare cause e nuove terapie, per offrire percorsi diagnostici, terapeutici abilitativi più efficaci. Ha bisogno di una efficace inclusione scolastica e di percorsi lavorativi di emancipazione.
L’autismo colpisce tutto il nucleo familiare e i bisogni socio assistenziali non sono automaticamente esigibili attraverso i percorsi delle leggi che tutelano le altre persone con disabilità.
La legge 134 indica tre linee di intervento ed un riferimento introduttivo sulla risoluzione Onu.
Art 1- Finalità
La Risoluzione dell’assemblea Generale delle Nazioni Unite nr. A/RES/67/82 del 12 Dic 2012 sui bisogni delle persone con autismo e gli interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale, richiama la Convenzione Onu del 2006 sui diritti delle persone con disabilità.
Anche le Nazioni Unite hanno messo in evidenza che per le persone con autismo i percorsi di cura, assistenza ed emancipazione non potevano essere soddisfatti dai principi generali della Convenzione e hanno richiamato gli Stati membri ad un adeguamento normativo ed organizzativo specifico. Questa Risoluzione è ancora sconosciuta ed inapplicata nel nostro Paese nonostante sia divenuta legge dello Stato nel 2015.
Si spera che questo tema entri tra quelli che saranno previsti per i gruppi di lavoro dell’Osservatorio Nazionale oppure che si voglia organizzare un apposito Osservatorio Nazionale sul tema Autismo. Non è un tema minore rispetto all’OND già esistente perchè riguarda una grande maggioranza di persone con disabilità, tanto che l’Australia, consapevole del bisogno di governare queste specificità, ha istituito il Ministero per l’autismo che affianca quello per le Disabilità e la Francia, nel 2022, ha dichiarato lo Stato di Emergenza su questa patologia. In nostro Paese ha tutti gli strumenti che consentirebbero di impedire una prossima dichiarazione di Emergenza solo se vuole applicare la legge 134 e le normative da essa discendenti.
Art 2 – Linea Guida per bambini /adolescenti e per adulti
Questo articolo richiama alla sua responsabilità l’Istituto Superiore di Sanità per aggiornare la Linea Guida n.21. Soltanto grazie al Fondo autismo basato sulla legge 134 è stato possibile avviare questa attività che è iniziata ormai da 4 anni, che la Covid ha ritardato e che dovrebbe terminare entro i prossimi mesi, quando è prevista la pubblicazione dei risultati.
Sulla Linea Guida per l’età evolutiva sono state rese ufficiali le raccomandazioni sui trattamenti farmacologici e sono state date in consultazione pubblica quelle sugli interventi psicopedagogici il cui confronto con la Linea Guida 21 ha generato polemiche e prese di posizione dovute, riteniamo, per la scelta di non limitarsi ad aggiornare quelle esistenti, come peraltro prevede l’art 2 della legge 134, ma di volere elaborare raccomandazioni ex novo.
La Linea Guida per l’età adulta non era mai stata sviluppata dalla Linea Guida 21. Anche per questa sono state rese in consultazione quelle che riguardano il Progetto di Vita, accolte con favore dall’Associazione nazionale persone con autismo, Angsa, la più antica e numerosa associazione di familiari che difendono gli interessi di queste persone. Con la pubblicazione delle raccomandazioni sarà possibile per le Regioni programmare servizi più efficaci ed efficienti che rispondano ai reali bisogni delle persone con autismo e che implichino il necessario aggiornamento dell’assistenza pubblica e privata accreditata.
La linea guida per l’età adulta servirà soprattutto a contrastare i processi di deistituzionalizzazione indiscriminata oggetto dei decreti delegati della legge 227/21 e la spinta alla generalizzazione del diritto di scelta dove e con chi vivere che spesso nasconde il tentativo di ottenere un rimborso monetario in luogo del servizio di accoglienza. Alle persone con autismo di livello 2 e 3 non è concesso il lusso di queste scelte perché generalmente prive di questa capacità e soprattutto perché quando la famiglia non è più in grado di provvedere alla loro assistenza, rischiano di essere inseriti presso strutture inadeguate, nelle Residenze Sanitarie per gli Anziani o perfino ricoverati nei reparti psichiatrici ospedalieri, in attesa di un posto letto altrove.
Art 3- Politiche regionali in materia di disturbi dello spetto autistico e Lea
Questo articolo è molto dettagliato sui temi richiesti per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza che fanno riferimento agli strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche e strutture di riferimento che applicano buone pratiche. È prevista la riqualificazione dei servizi; la individuazione di équipe territoriali dedicate e la formazione dei servizi di neuropsichiatria infantile; l’introduzione di un coordinatore degli interventi multidisciplinari; la disponibilità sul territorio di adeguati servizi semiresidenziali e residenziali specifici per l’autismo; la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo.
Vennero fatte pressanti richieste al ministero della Salute impegnato nella elaborazione dei "Nuovi Lea", ma soltanto nella fase finale Angsa ha avuto l’opportunità di proporre i contenuti, poi inseriti come articolo 60 nel relativo Dpcm del 2017. Questi Lea fanno riferimento alle "Linee di Indirizzo" e non risulta che le Regioni abbiano mai valutato la sua applicazione nonostante la legge 134 prevedesse che esso costituisse adempimento ai fini del monitoraggio del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei Lea.
Allo stato attuale presso il ministero della Salute è costituita una Cabina di Regia per l’autismo con compiti di indirizzo anche sulla destinazione del fondo annuale autismo, ma che non si riunisce da circa due anni, nonostante molte sollecitazioni da parte di Angsa che ne è componente. In Cabina di Regia siede anche la Direzione Generale della Programmazione dello stesso Ministero, che è stata più volte sollecitata ad attuare la prerogativa della verifica degli adempimenti sui Lea, ma senza esito. Sarebbe utile capire se provocato da decisioni politiche o da complicità con le Regioni inadempienti.
Art 4- Aggiornamento delle Linee di indirizzo
Dalla data di emanazione della legge 134, le Linee di indirizzo del 2012 sono state aggiornate a maggio del 2018 ed entro sei mesi avrebbero dovuto essere recepite dalle Regioni. Invece sono stati mediamente necessari tre anni per il loro recepimento e nonostante questo lungo tempo sono pochissime le Regioni che le hanno messe in pratica attraverso una sufficiente Rete Territoriale dei servizi.
Le Linee di indirizzo si rivolgono alla programmazione sanitaria, sociosanitaria e devono prevedere la sinergia con la scuola. Deve essere previsto un loro ulteriore aggiornamento una volta che sarà pubblicata la nuova Linea Giuda, ma soprattutto per la loro applicazione è necessario organizzare e se possibile armonizzare i criteri di accreditamento per i servizi sanitari e sociosanitari di responsabilità regionale. È necessario che ogni persona con autismo possa godere degli stessi servizi di qualità e prestazioni a prescindere in quale Regione quella persona risiede.
È insopportabile che in tempi di diritto alla vita indipendente, sostegni per la non autosufficienza e contributi sulla legge 112 sul "Dopo di noi", le persone con autismo non possano godere di pari opportunità nell’accesso ai servizi e contributi e continuino a vivere in famiglia anche quando i genitori non sono più capaci di farsi carico della loro assistenza.
Il confronto su questi temi con il Governo precedente è stato assente a causa, riteniamo, di incapacità e ignoranza sulla specificità dei responsabili politici. Abbiamo ancora fiducia che il confronto con l’attuale Governo possa essere proficuo nonostante siamo costretti a denunciare un avvio di legislatura poco rispettoso sui tentativi di dialogo e proposte dell’Angsa. Non vorremmo che il ministero della Salute e l’Istituto superiore di Sanità continuassero a scegliere i propri interlocutori associativi "di comodo", anche se privi di rappresentatività, violando il principio universale della Convenzione Onu sulle Persone con disabilità "Nulla su di noi senza di noi".

* Presidente Angsa