Medicina e ricerca

Disabilità visiva: un’emergenza trascurata che colpisce 300 milioni di persone nel mondo

di Giuseppe Castronovo (presidente dell'Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-Sezione italiana)

La disabilità non trova ancora sufficiente ascolto a livello globale, nonostante nei suoi confronti ci sia più attenzione che in passato, soprattutto da parte delle istituzioni dei Paesi più sviluppati. Eppure, i disabili nel mondo sono oltre un miliardo, indicativamente 15 persone su 100 (dati Oms). La metà di essi non può, tuttavia, neanche permettersi economicamente l'assistenza sanitaria necessaria. La disabilità è una realtà di cui bisogna prendere atto come di un problema crescente, visto l'invecchiamento demografico in atto. Il mondo dovrà, quindi, fare passi avanti significativi verso una società più equa e più giusta.
La Giornata mondiale della disabilità che si è celebrata il 3 dicembre, è sicuramente importante per sensibilizzare i cittadini: occorre manifestare maggiore umanità, solidarietà e attenzione verso tutti i disabili. Anche per questo la Iapb e io, in qualità di presidente, personalmente siamo profondamente grati al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ci ha ricevuto al Quirinale, rendendo onore a questi temi.
I ciechi, secondo l'Oms, sono nel mondo 39 milioni e gli ipovedenti 246 milioni. Quindi circa 300 milioni di persone hanno gravi problemi di vista. Nell'80 per cento dei casi l'ipovisione e la cecità sono, tuttavia, prevenibili o trattabili. Le principali cause sono la cataratta (53%), il glaucoma (9%) e la degenerazione maculare legata all'età (6%).

Diseguaglianze nell’accesso a cure e prevenzione
I tassi di disabilità sono, purtroppo, in aumento a causa dell'invecchiamento della popolazione e dell'aumento globale delle malattie croniche. Molti disabili visivi vivono in Paesi a medio o basso reddito, dove spesso c'è un accesso limitato ai servizi socio-sanitari essenziali per tutti. Ci sono ancora troppi anziani, donne e bambini che ne soffrono. In Africa ci sono persone che non vengono neanche operate di cataratta per assenza di risorse. Anche per affrontare questo problema è stato approvato un Piano d'azione per la prevenzione della cecità dall'Agenzia delle Nazioni Unite che si occupa di salute (2014-2019). In quest'orizzonte ha una particolare importanza la riabilitazione visiva di chi soffre di una visione già scarsa.

Riabilitazione: la consensus conference
Proprio per concordare standard uniformi sulla riabilitazione visiva abbiamo organizzato a Roma, con l'Oms, laprima conferenza mondiale sull'argomento, che coinvolgerà oltre 60 esperti internazionali. I servizi di riabilitazione visiva non sono ancora molto diffusi a livello globale: non permettono di generare grandi benefici economici e richiedono tempo, capacità, esperienza e interventi di più specialisti per ottenere un buon risultato. Purtroppo, oltre ad essere poco diffusi, la riabilitazione visiva non segue ancora standard internazionali riconosciuti; ogni Paese, ogni organizzazione, opera autonomamente. Non si è, ancora oggi, raggiunto un consenso a livello mondiale su quale modello e standard consigliare: troppe persone vengono lasciate al proprio destino di ipovedenti.
Per la prima volta si cercherà, quindi, un accordo sulla riabilitazione visiva, su cosa e come gli interventi vadano programmati da ogni nazione, a seconda dei diversi livelli di sviluppo socio-economico raggiunti. Infatti, non si possono proporre standard identici per tutti, ma questi devono essere commisurati alle realtà delle diverse aree del mondo, ponendosi obiettivi ambiziosi ma realistici.
Il lavoro di preparazione della conferenza è coordinato dal Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti che, dal 2013, è Centro di collaborazione dell'Oms per la riabilitazione visiva, unico al mondo con tale mandato. Un lavoro sapiente, certosino e paziente ha permesso di far collaborare tra loro sei presidenti di altrettante Regioni Oms (Europa, Americhe, Africa, Mediterraneo Orientale, Pacifico Occidentale e Sud-Est Asiatico). Un'impostazione promettente che, con ogni probabilità, permetterà al mondo di preservare e migliorare il proprio sguardo.


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