Una giornata pensata dai malati rari per i malati rari: il 29 febbraio diretta streaming su Sanità24

I malati rari e i famigliari che quotidianamente danno loro voce, spazi e diritti, tornano protagonisti. Nella Giornata mondiale delle malattie rare, il 29 febbraio, si celebra quel sistema immenso e variegato delle oltre 6mila-7mila patologie orfane - e tante se ne aggiungono di continuo - che affliggono la vita di milioni di persone. «Rare ma non rari», come si dice. Ma a tante sfide differenziate e almeno in apparenza impossibili da vincere, si contrappone la forza d’urto benefica dell’associazionismo. Tenace alleato ma anche critico attento delle istituzioni.

Quest’anno lo slogan della Giornata chiede un coinvolgimento collettivo, un “effetto megafono” capace di sensibilizzare, di creare accoglienza, di stimolare il recupero di risorse umane e finanziarie che troppo spesso mancano all’appello. “La voce dei pazienti. Unisciti a noi per far sentire la voce dei malati rari”, rilanciano in coro anche Uniamo e Iss. Che lunedì 29 febbraio, dalla sala Pocchiari dell’Iss, organizzeranno una mattinata di approfondimento e sensibilizzazione, trasmessa in diretta streaming su Sanità24.

Le istituzioni, sensibilizzate, sono in ascolto. A cominciare dal Centro nazionale malattie rare, che lavora sulla ricerca al top nei progetti europei e mondiali. Ma che, anche, mette a disposizione il suo telefono verde, così come la mappa dei servizi per Regione. Certo è che tantissimo, ancora, può e deve essere fatto. La rete dell’assistenza e dei servizi fa acqua da tutte le parti e del resto ben poco si può ottenere a risorse invariate. Ne sanno qualcosa quanti avevano riposto speranze nel Piano nazionale malattie rare, che in questo 2016 è in scadenza e che per ampi capitoli è rimasto un contenitore vuoto.

Intanto, il bicchiere è anche mezzo pieno quando si guarda alla costruzione delle Ern, le reti di riferimento europee per le malattie rare - prima vera applicazione della direttiva sulle cure transfrontaliere - e alle battaglie finalmente vinte o ben instradate verso la vittoria. Come l’inserimento nei Lea degli screening neonatali per le malattie metaboliche o come il Ddl sul “Dopo di noi”. Progressi ottenuti con “rara” tenacia e forza di volontà, viene da dire.