Dal primo Barometro Aism la fotografia della sclerosi multipla: 110mila malati, 5 miliardi l’anno di costi e Pdta solo in 6 regioni

La sclerosi multipla sta bene, purtroppo. Al ritmo galoppante di una diagnosi ogni 3 ore, 3.400 l’anno, attacca per lo più giovani tra i 20 e i 40 anni. Oggi i malati in Italia sono 110mila, molti in più rispetto a quanto si pensasse. A scattare la fotografia di una patologia che in sé somma l’emergenza delle acuzie e la complessità delle malattie croniche, dagli stadi iniziali a quelli intermedi e finali, è il primo Barometro 2016 presentato oggi a Roma al ministero della Salute da Aism e dalla sua Fondazione, che il 25 maggio terranno il congresso scientifico in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia.
Il Barometro, spiegano da Aism, è uno strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione che consente di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze. «L’Associazione italiana sclerosi multipla - spiega il presidente della Fondazione Fism Mario Alberto Battaglia - intende lavorare oltre la prima edizione da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte – facendo del Barometro uno strumento annuale: uno strumento che dovrà contare sempre più sull'apporto delle Istituzioni, degli Enti e gruppi di ricerca, della rete degli Operatori, dei volontari di Aism, del movimento unito nella lotta alla SM che tutti assieme dovranno farsi carico di questa sfida ambiziosa». A entrare nel merito è Angela Martino, presidente della Conferenza Persone con Sm di Aism: «La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è un’autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell’Agenda della SM 2020, che chiediamo alle istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017».

I costi. L’indagine presentata nel Barometro fa il punto anche sui costi della malattia: quello medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del Ssn rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l'assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% delle persone con SM, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all'anno. Più di 50mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati.
La mappa dei centri. Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM, dove vengono seguite oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti è di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195: rapporti assolutamente inadeguati - spiegano gli esperti - a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente. Oltre al Centro le persone con Sm dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta). Solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria). Il risultato di questa mancata presa in carico è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con SM indica l'accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà.