«Siamo cittadini, vogliamo contare». L’appello delle associazioni pazienti al Governo

La voce di chi affronta una malattia come parte attiva di ogni decisione in ambito sanitario, economico e istituzionale, per migliorare la qualità del Sistema Salute. Questo è il messaggio lanciato oggi dalle sedici Associazioni riunite a Milano per la presentazione di “Persone non solo Pazienti”, il percorso promosso da Roche che le vede coinvolte in appuntamenti di scambio di esperienze e competenze. Un progetto che oggi prende forma nella firma della Carta in cinque punti, che mette a fuoco la richiesta alle istituzioni di intraprendere un coraggioso e necessario percorso di cambiamento in ambiti come welfare, informazione, accesso all'innovazione e processi decisionali in materia sanitaria.
«Persone non solo Pazienti nasce nel 2015 dall'esigenza condivisa di un gruppo di Associazioni, con storie e profili differenti, di crescere e acquisire nuove competenze, attraverso la formazione, ma anche la condivisione e il confronto - spiega Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus - Nel corso dei mesi il progetto è cresciuto e ha prodotto risultati concreti in ambiti che vanno dal bilancio sociale al calcolo dello SROI (il Social Return on Investment), fino alle recenti tematiche dell'accesso all'innovazione terapeutica. Oggi il progetto raggiunge un traguardo importante con la firma della Carta, che chiama a raccolta tutti gli attori coinvolti. È arrivato il momento per Persone non solo Pazienti di fare un passo avanti e aprire la strada al cambiamento».
Un cambiamento che si delinea in cinque direzioni e mette in primo piano la voce delle Associazioni e il punto di vista dei milioni di italiani che ogni giorno lottano contro una malattia. «L'informazione e il dialogo con chi vive la malattia sono due punti cardine della Carta - commenta Antonella Celano, presidente APMAR Onlus - Affinchè le Associazioni possano affiancare le istituzioni e i decisori nel legiferare secondo le reali esigenze dei cittadini è necessario acquisire professionalità e competenze per avere un ruolo attivo nei processi decisionali, in modo da mettere in luce esigenze e priorità e guidare il Sistema Salute verso un miglioramento del livello di qualità ed efficienza».

Associazioni e persone esperti di riferimento per orientare le decisioni sanitarie
«La partecipazione dei pazienti esperti, attraverso le relative associazioni, nei processi di valutazione del valore delle nuove tecnologie e del loro posto nella gestione della patologia, è molto importante - spiega Claudio Jommi, professore di Economia Aziendale, Dipartimento di Scienze del Farmaco, Università del Piemonte Orientale; Professore e Ricercatore Cergas (SDA, Divisione Health, Government and Non Profit) Bocconi - Nell'ambito del Progetto Persone non solo Pazienti è stato attivato presso SDA Bocconi un percorso di formazione sul ruolo dei pazienti nella valutazione delle nuove disponibilità diagnostiche e terapeutiche (farmaci e tecnologie sanitarie) e sulle potenzialità di un loro contributo fattivo e collaborativo nelle diverse fasi di accesso delle tecnologie stesse».

La Carta rappresenta quindi una vera e propria call to action che punta al coinvolgimento dei principali attori del Sistema Salute.
«I cinque punti della carta prendono forma dalla visione condivisa da tutte le Associazioni e vogliono essere lo spunto per un'azione di coinvolgimento a livello istituzionale - interviene Daniele Preti, direttore esecutivo FedEmo - Crediamo nella possibilità di realizzare un cambiamento e di contribuire a concreti miglioramenti del funzionamento del Sistema Salute italiano. Sappiamo che il processo non sarà breve, ma contiamo sull'ispirazione e sulla forza che ci danno ogni giorno i milioni di italiani che supportiamo nella loro lotta contro la malattia».
«Siamo orgogliosi di avere sostenuto questo progetto sin dalla sua nascita e siamo felici di averlo visto crescere mese dopo mese, forte della partecipazione e della condivisione di esperienze e competenze, nell'ottica di un empowerment comune - commenta Luisa De Stefano, Head of Patient Advocacy Roche - Abbiamo assistito a tanti risultati concreti che ciascuna Associazione ha raggiunto e oggi condividiamo appieno i cinque punti della Carta di Persone non solo Pazienti. La Persona e il suo fondamentale bisogno di salute è al centro del nostro impegno costante per scoprire, produrre e mettere a disposizione nuovi farmaci e tecnologie diagnostiche che possano cambiare il corso di gravi patologie. Ci auguriamo che la prospettiva delineata dalla Carta diventi presto una realtà concreta in tutti gli ambiti in cui vengono affrontati e gestiti i bisogni delle tante persone che affrontano ogni giorno una malattia».

Le Associazioni impegnate nel progetto
ACTO Onlus - Alleanza contro il tumore ovarico
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AMA Fuori dal Buio - AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari
AMICI Onlus - Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino
A.N.M.A.R. Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
Europa Donna Italia
Famiglie SMA Onlus - Genitori per la Ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale
F.A.V.O. - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici
FIMARP - Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari
Fondazione Paracelso Onlus
La Lampada di Aladino Onlus - Oltre il Cancro
LIFC Onlus - Lega Italiana Fibrosi Cistica
Salute Donna Onlus
WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe