Lupus eritematoso sistemico: oggi è possibile controllare la malattia

Si è celebrata il 10 maggio la giornata mondiale di sensibilizzazione sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Sono 21mila gli italiani colpiti da questa malattia infiammatoria cronica autoimmune, grave e complessa che presenta una serie di manifestazioni cliniche eterogenee che possono avere impatto su molti organi e che può causare una serie di sintomi come dolore articolare, manifestazioni cutanee, affaticamento, gonfiore delle articolazioni e febbre. Fino al 90% dei pazienti affetti da Lupus convive con una sensazione di affaticamento costante e fino al 50% sviluppa un danno d’organo permanente, determinato dalla malattia o dai trattamenti disponibili, che acuisce la sintomatologia, e diminuisce in maniera significativa la qualità di vita dei pazienti. Troppo spesso questo scenario e i sintomi comuni anche ad altre malattie ne ritardano la diagnosi.
L’esordio del Lupus Eritematoso Sistemico si verifica spesso in giovane età, già durante l’adolescenza. Su 10 persone colpite, 9 sono donne, a causa di una predisposizione genetica e ormonale che facilita lo sviluppo della malattia. Altre possibili cause sono di tipo ambientale: infezioni virali e raggi ultravioletti possono concorrere alla manifestazione della patologia. All’esordio il LES può essere molto variabile, caratterizzato da sintomi come astenia, febbre, stanchezza, inappetenza. A causa della sua natura multisistemica, in grado di coinvolgere e colpire tutti gli organi e apparati dell’organismo, l’identificazione della patologia, che dipende anche dalla tipicità dei sintomi, può essere particolarmente complessa poiché può presentarsi in maniera estremamente eterogenea. Una diagnosi precoce risulta fondamentale per raggiungere il principale obiettivo terapeutico correlato alla patologia, ossia quello della remissione, in grado di evitare che si verifichi il danno d’organo. È inoltre importante tenere sotto controllo l’eventuale accumulo del danno, che si verifica o a causa dell’attività di malattia o dei farmaci assunti e che può comportare una prognosi sfavorevole, con conseguente peggioramento del quadro clinico.
Per i pazienti del nostro Paese cambiano le prospettive di cura perché AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha approvato la rimborsabilità di anifrolumab come terapia aggiuntiva per il trattamento di pazienti adulti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico attivo, autoanticorpi-positivo, in forma da moderata a severa, nonostante la terapia standard. Grazie al suo meccanismo d’azione, anifrolumab permette un controllo della malattia, consente una minore assunzione di glucocorticoidi ed è caratterizzato da un effetto rapido, tale da indurre una remissione precoce e la prevenzione del danno d’organo causato all’attività di malattia e a cui contribuiscono gli effetti collaterali dai farmaci attualmente in uso.
Come sottolineato da Rosa Pelissero (Presidente Gruppo LES italiano odv), il momento della comunicazione della diagnosi, che nella maggior parte dei casi è associato al primo contatto con una patologia della quale non si aveva conoscenza, rappresenta per il paziente un trauma difficile da affrontare ed è accompagnato da un senso di disorientamento e timore. L’esordio della malattia avviene a volte in età adolescenziale, aspetto che può condizionare il rapporto con se stessi e con i coetanei, influenzando la sfera psicologica. L’impatto più rilevante è relativo alla sfera lavorativa: permane infatti una scarsa sensibilità nell’ambiente di lavoro, accompagnata dall’aumento dello stress causato dalla necessità di mantenere intatto il proprio rendimento, che causa un peggioramento della propria condizione. Per tali motivi, molti pazienti perdono o sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro o sono fortemente impattati nel loro percorso professionale, rendendo di primaria importanza la presenza di tutele per questi lavoratori fragili. Conoscere la patologia e ricevere una corretta informazione rappresentano pertanto elementi fondamentali. Allo stesso modo, avere a disposizione una nuova opzione di trattamento come anifrolumab potrà avere un impatto positivo sulla salute dei pazienti e rispondere a un bisogno clinico insoddisfatto. È importante anche considerare il burden economico a cui è associato il LES, la cui cura in Italia ha un costo medio di € 2.513. La frequenza e la gravità degli episodi di riacutizzazione, inoltre, aumentano con la gravità della malattia e sono associati ad un significativo aumento dei costi sanitari.
Come aggiunto dalla senatrice Clotilde Minasi (Membro della 10ª Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato della Repubblica), dobbiamo sottolineare quanto siano importanti una diagnosi precoce e una risposta rapida ai bisogni del paziente, al fine di evitare complicanze e ripercussioni che possano impattare notevolmente sulla sua qualità di vita. È doveroso che le Istituzioni, la comunità scientifica e le associazioni dei pazienti collaborino per favorire lo sviluppo di una sanità sostenibile e più vicina ai cittadini, contribuendo nel promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione su una patologia ad oggi non adeguatamente controllata ad alto impatto sociale ed economico per la persona e l’intera società.

*Direttore Unità Operativa Complessa Reumatologia presso Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, Presidente Società Italiana di Reumatologia (SIR)

**Ordinario di Reumatologia, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell'Azienda Ospedaliera-Università di Padova, Direttore della Scuola di Specialità di Reumatologia all’Università di Padova, Presidente Eletto Società Italiana di Reumatologia