Medicina e ricerca

Verso la Consensus conference sulla riabilitazione visiva

di Filippo Amore (responsabile Polo nazionale Servizi e Ricerca Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva-Iapb Italia onlus)

Con la Consensus conference di Roma oltre 60 esperti riuniti, dal 9 al 12 dicembre 2015, per stabilire con l'Oms gli standard internazionali per chi soffre di handicap visivo grave.
Nel mondo ci sono 285 milioni di persone con un handicap visivo grave, tale da impedire le normali funzioni quotidiane . Di queste, 39 milioni sono cieche. Gran parte delle persone considerate hanno bisogno di un intervento di cataratta, a volte di una correzione ottica; molti dei ciechi non potranno vedere bene neanche dopo interventi correttivi e necessiteranno di una terapia riabilitativa per usare al meglio la vista residua, in modo da adattarsi all'ambiente sfruttando gli altri sensi e gli ausili della tecnologia moderna.
I servizi di riabilitazione visiva non sono molto diffusi nel mondo: poco conosciuti, non permettono di generare grandi benefici economici, e richiedono tempo, capacità, esperienza e interventi di più specialisti per ottenere un buon risultato. Ora quest'ultimo – per troppo tempo valutato solo come recupero visivo – non sempre può essere previsto all'inizio di una riabilitazione, e questo scoraggia molti operatori a impegnarsi in questo campo.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità, nel 2013, ha già approvato un Piano d'azione per la prevenzione della cecità da mettere in opera tra il 2014 ed il 2019 ; tra gli altri interventi previsti vi sono quelli per la riabilitazione visiva; per la prima volta quest'area di lavoro viene menzionata chiaramente come elemento facente parte integrale della prevenzione della cecità.
Purtroppo, oltre ad essere poco diffusi, i servizi di riabilitazione visiva non beneficiano di standard internazionali di cura riconosciuti; ogni Paese, ogni organizzazione, definisce i propri standard, senza la riflessione necessaria per provarne l'efficacia e l'adeguatezza al paziente; qualora i Paesi Membri dell'OMS chiedano a quest'ultimo di indicare un modello da seguire per mettere a disposizione dei pazienti tali servizi, non c'è consenso su quale modello e standard consigliare, e nulla viene sviluppato, lasciando i pazienti nel bisogno.
La prima Conferenza Internazionale dell'OMS sul Consenso sugli Standard della Riabilitazione Visiva si terrà a Roma dal 9 al 12 Dicembre 2015: oltre 60 esperti internazionali provenienti da tutte le regioni dell'OMS lavoreranno per definire gli standard della riabilitazione visiva (cosa fare, come farlo, per ottenere cosa) e i modelli che possono essere presi in considerazione dai Paesi Membri dell'Organizzazione mondiale della sanità per sviluppare tale servizio nel loro territorio.
Il lavoro di preparazione per la conferenza è stato coordinato dal Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti che, dal 2013, è Centro di collaborazione dell'Oms per la riabilitazione visiva, unico al mondo con tale mandato. Un lavoro sapiente, certosino e paziente ha permesso di coordinare la collaborazione di sei presidenti regionali, a loro volta responsabili di coordinare il lavoro di équipe di esperti delle proprie Regioni di appartenenza . Gli esperti del Polo hanno dovuto riassumere tanti diversi contributi, sollecitare esperti di settore per ottenere delle opinioni e giudizi utili, sviluppare modelli e matrici per l'analisi dei diversi parametri d'intervento condivisi dagli esperti. Un altrettanto intenso lavoro di coordinazione del lavoro in generale e della logistica è stato messo in opera per garantire una adeguata partecipazione degli esperti internazionali e dei centri di riabilitazione italiani.
Per la prima volta si tenta di trovare un accordo su cosa sia la riabilitazione, su cosa un programma siffatto possa offrire ai pazienti, come tali interventi vadano programmati a seconda dei diversi livelli di sviluppo socio-economico.
Le aspettative sono altissime, e la solida competenza del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti avrà il compito di assicurare la buona riuscita di questo arduo compito, corroborata da una larga rappresentanza della conoscenza internazionale nel campo della riabilitazione visiva.


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